Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Mit Taten helfen Unter dieses Motto stellte Christiane Herzog 1985 ihre Aktivitäten für Menschen mit Mukoviszidose. 1997 bündelte sie ihr Engagement in der Christiane Herzog Stiftung mit dem Ziel, den Betroffenen und ihren Familien das Leben mit dieser tragischen Krankheit zu erleichtern und ihnen Hoffnung und neue Kraft im Kampf gegen die Mukoviszidose zu geben. Die Stiftung macht die Bevölkerung auf das komplexe Krankheitsbild aufmerksam und wirbt für Verständnis und Solidarität mit den Mukoviszidose-Betroffenen. Dabei arbeiten wir eng mit dem Betroffenenverband Mukoviszidose e.V. zusammen
Mit unseren Leistungen versuchen wir, das Leben von Menschen mit Cystischer Fibrose zu erleichtern. Unter anderem zählen dazu Beratungen von Sozialarbeitenden und Regionalgruppenleitern, hilfreiche Merkblätter mit Tipps für den Alltag, die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie die Organisation von Anlässen für Erwachsene mit CF.
Für die Patienten ist eine dauerhafte begleitende medizinische Versorgung durch Mukoviszidose Experten lebenswichtig. Da die ambulante Versorgung der Patienten in Köln finanziell nicht mehr gesichert ist, wurde ein Förderverein gegründet. Der Förderverein MukoviszidoseZentrum Köln e.V. unterstützt an der Kölner UniversitätsKlinik ein MukoviszidoseZentrum, an dem die stationäre und ambulante Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Mukoviszidose langfristig sichergestellt ist.
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.