Beschreibung:
Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Die Patienten finden einfachen Zugang zu medizinischen Informationen und hilft den Medizinern beim Monitoring dieser seltenen Krankheit. Ein kranker Mensch ohne die richtige Diagnose wird von seiner Umgebung oft nicht verstanden. Der Erfahrungsaustausch unter den Patienten hilft Isolationen aufzubrechen und erleichtert den täglichen Umgang mit der Krankheit. Fabrysuisse hilft Betroffene zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patienten, Ärztinnen und Ärzten entstanden.
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Themengebiete:
Informationen zu Symptomen /
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung /
Informationen zu Behandlungen
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