Fabry-Syndrom
Auch bekannt als:
Alpha-Galaktosidase A-Mangel / Anderson-Fabry-Krankheit / Angiokeratom, diffuses / Angiokeratoma corporis diffusum Fabry / FD / Fabry-Krankheit
Auswahl:
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MFSH - Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden. Die MFSH organisiert wissenschaftliche Tagungen, nationale und internationale Patiententeffen, Informationsveranstaltungen und nimmt an Kongressen und Fortbildungen teil. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung bei Behördengängen an.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen