Fabry-Syndrom

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Wir von Onmeda wissen, dass Gesundheit das höchste Gut des Menschen ist. Als eines der führenden Gesundheitsportale in Deutschland finden Sie bei uns leicht verständliche Informationen zum Thema Gesundheit und Medizin für alle Menschen, die sich aktiv um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden kümmern. Wir bieten Ihnen ein umfangreiches Angebot an hochwertigen Inhalten und Hilfestellungen zu Krankheitsbildern und Symptomen, liefern Informationen rund um den Arztbesuch und klären Sie über medizinische Verfahren auf. Natürlich finden Sie bei Onmeda auch alles Wissenswerte rund um die Themen Ernährung, gesunde Lebensweise, Partnerschaft, Fitness, Schwangerschaft, Kinderentwicklung, Vorsorge oder Reisemedizin.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Die Deutsche Nierenstiftung ist seit 1997 erfolgreich tätig. Die Ziele und Aufgaben ergeben sich aus der Satzung und umfassen folgende drei Bereiche: Forschung fördern, Betroffene unterstützen, Öffentlichkeit informieren.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen

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Information zu Morbus Fabry allgemein und speziell zu den umstrittenen Varianten davon wie D313Y und A143T

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Auf dieser Website werden Informationen zu der Seltenen Erkrankung Morbus Fabry gegeben. Darüber hinaus gibt es einen You-Tube Kanal mit Informationsvideos über die Symptomatik, Krankheitsentstehung und Behandlung der Fabry-Krankheit (englisch gesprochen mit deutschem Untertitel).

Der Link zum You-Tube Kanal lautet: https://www.youtube.com/@FabryDiseaseExplained

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu alternativen Heilmethoden / Informationen zur Forschung

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Herzlich Willkommen im Fabry-Zentrum Münster am Universitätsklinikum Münster!

Sind Sie selbst von Morbus Fabry betroffen? Wurde die Diagnose bei einem Familienmitglied oder in Ihrem Bekanntenkreis gestellt? Oder haben Sie Symptome, die eventuell auf diese seltene, erbliche Stoffwechselkrankheit hinweisen? Dann möchten wir Sie mit auf unserer Website des Fabry-Zentrums Münster begrüßen.

Hier erwarten Sie nützliche Fakten und aktuelle Informationen rund um Morbus Fabry. Das Fabry-Zentrum Münster ist eines der größten Zentren Deutschlands, an denen Fabry-Patienten regelmäßig untersucht und behandelt werden.

Der Morbus Fabry ist eine Multiorganerkrankung, weshalb am Fabry-Zentrum in Münster ein interdisziplinäres Behandlungskonzept etabliert ist. Das Team des Fabry-Zentrums besteht aus Nephrologen, Kardiologen, Neurologen und weiteren Fachärzten, die sich auch wissenschaftlich mit der Erkrankung befassen.
Sie können jederzeit zu uns Kontakt aufnehmen.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Die Patienten finden einfachen Zugang zu medizinischen Informationen und hilft den Medizinern beim Monitoring dieser seltenen Krankheit. Ein kranker Mensch ohne die richtige Diagnose wird von seiner Umgebung oft nicht verstanden. Der Erfahrungsaustausch unter den Patienten hilft Isolationen aufzubrechen und erleichtert den täglichen Umgang mit der Krankheit. Fabrysuisse hilft Betroffene zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patienten, Ärztinnen und Ärzten entstanden.

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Themengebiete:

Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden. Die MFSH organisiert wissenschaftliche Tagungen, nationale und internationale Patiententeffen, Informationsveranstaltungen und nimmt an Kongressen und Fortbildungen teil. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung bei Behördengängen an.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.

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