Fibrodysplasia ossificans progressiva
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Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP) e.V.
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Der Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - Erkrankte (FOP e.V.) wurde im November 1998 gegründet. Er verfolgt das Ziel der Kontaktherstellung zwischen Betroffenen, unternimmt Betreuungsmaßnahmen und engagiert sich bei der Öffentlichkeitsarbeit. Gleichzeitig dient der Verein der Interessenvertretung und der Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen. Weitere Ziele sind die Förderung der Forschung, die Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte sowie die Mitarbeit in anderen Vereinen. Letztendlich ist der Verein außerdem Ansprechpartner für die Hilfsmittelversorgung.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
OrphanAnesthesia
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen