Saethre-Chotzen-Syndrom
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Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In erster Zeit wurden hauptsächlich Eltern mit Apert-Syndrom Kindern betreut. Der Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
OrphanAnesthesia
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen