Der Europäische Leukodystrophie-Verein (ELA) ist ein Verein motivierter und informierter Patienten und ihrer Eltern. Gemeinsam übernehmen sie die Vereinsaufgaben und kämpfen gegen Leukodystrophien. ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet. Es handelt sich um eine nationale Vereinigung, die von den Eltern von Leukodystrophie-Patienten geführt wird. Die Leukodystrophien sind eine Gruppe genetisch bedingter Krankheiten, die das Myelin (Schicht, die die Nervenzellen umgibt) des Zentralnervensystems beeinträchtigen. Der Vereinssitz von ELA Schweiz liegt in Tavannes (Kanton Bern). ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmäßigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.
Mit erblichen Bewegungsstörungen wird eine Gruppe von genetisch bedingten Erkrankungen bezeichnet, die durch eine fortschreitende Ataxie, eine zunehmende Spastik, durch Koordinierungsstörungen, fortschreitende Lähmungen oder fehlende Bewegungskontrolle gekennzeichnet sind. Wenngleich es sich um eine heterogene Gruppe von Erkrankungen handelt, so zeigen sie doch viele gleiche Symptome. Vor diesem Hintergrund entstand das Deutsche Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (German Network of Hereditary Movement Disorders, GeNeMove). Es ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt. Nach den Erfahrungen mit den Kompetenznetzen in der Medizin hat das Bundesministerium auch die Einrichtung von Netzwerken für seltene Erkrankungen ermöglicht.