Nichtmedizinische Einrichtungen im Gesundheitswesen sind beispielsweise das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), aber auch die gesetzlichen und privaten Krankenkassen. Sie geben die Regeln für das Gesundheitssystem und die Finanzierung vor. Hier finden Sie Informationen zu Seltenen Erkrankungen, die von diesen Einrichtungen bereitgestellt werden.
Diese Informationen können jedoch keine medizinische Beratung ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, um die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.