Nichtmedizinische Einrichtung im Gesundheitsbereich

Beschreibung:

Bei www.kinderaerzte-im-netz.de können Eltern dank einer Filterfunktion bei der Arztsuche ermitteln, ob der Pädiater ihres Vertrauens bzw. welche Pädiater in ihrer Umgebung auch eine Videosprechstunde anbieten. Telemedizin und insbesondere Videosprechstunden ermöglichen in vielen Fällen den Zugang zu einer medizinischen Versorgung von zuhause aus, um Infektionsrisiken während der Coronapandemie oder auch bei „normalen“ Grippe-/Infektionswellen zu vermeiden oder um lange Anfahrtswege sowie Wartezeiten zu ersparen.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Herzlich Willkommen beim Kindernetzwerk ( knw)! Das Kindernetzwerk hilft, verbindet, spricht, vereint!

Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Als bundesweite Plattform vertritt das Kindernetzwerk 250 Mitgliedsorganisationen (El-terninitiativen, Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen), 220 Kliniken bzw. Ein-richtungen und 650 Einzelmitglieder, wodurch wir rund 200.000 Menschen erreichen.

Ziel des Kindernetzwerkes ist es den betroffenen Familien rundum und bestmöglich zu helfen, durch die Vernetzung der betroffenen Eltern zu seltenen Erkrankungen, das Teilen von Informationen, einer individuellen Telefonberatung, dabei verweisen wir stets auf unsere Mitgliedsverbände, da diese spezifische Informationen zu den Erkrankungen haben.

Außerdem ist das Kindernetzwerk ein kompetenter Ansprechpartner bei politischen und gesellschaftlichen Fragen. Unsere Experten bringen sich durch die Teilnahme an Anhörungen, politischen Fachgesprächen auf Ausschuss- oder Ministeriums-ebene, mit einzelnen Parlamentariern oder Gremien wie der Kinderkommission mit ihrem Wissen ein und vertreten somit auch die Interessen der betroffenen Eltern.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten

Zur Website

Beschreibung:

Kindness for Kids ist eine gemeinnützige Stiftung und wurde 2003 mit dem Ziel ins Leben gerufen, die Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die Stiftung engagiert sich einerseits durch soziale Projekte, und organisiert und finanziert deutschlandweit betreute Feriencamps sowie therapiebegleitete Familienaufenthalte. Die betroffenen Kinder und deren Geschwister sollen Spiel und Spaß in der Gemeinschaft erleben. Die Eltern Erholung und den Austausch mit anderen Familien. Auf der wissenschaftlichen Ebene ist es unser Ziel, die Lebensqualität der Erkrankten zu steigern. Hierzu verleihen wir beispielsweise jährlich den mit 40 000 EUR dotierten Versorgungspreis, unterstützen Nachwuchswissenschaftler mit einem PhD Stipendium und haben 2015 die erste Professur für Versorgungsforschung für seltene Erkrankugnen im Kindesalter ins Leben gerufen. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Website www.kindness-for-kids.de

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

Zur Website

Beschreibung:

Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist ein Verbund von WissenschaftlerInnen, niedergelassenen ÄrztInnen, Fachkliniken, universitären Instituten und der Wirtschaft. Wir beschäftigen uns mit den beiden am häufigsten auftretenden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Auf diesen Seiten für Betroffene und Angehörige finden Sie umfassende Informationen zu Formen und Behandlungsmöglichkeiten der Mastozytose. Unter Aktuelles werden wir Sie über neueste Entwicklungen in der Ursachenforschung, über neue und alternative Behandlungsmöglichkeiten, klinische Studien, über Informationsangebote zur Mastozytose und über die Aktivitäten des Kompetenznetzwerks Mastozytose e.V. auf dem Laufenden halten.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Auf unserer Internetseite möchten wir Ihnen Informationen rund um die Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie bieten. Neben Informationen für die Verbandsmitglieder finden Interessierte den Arzt oder die Klinik in Ihrer Umgebung. Neben allen Fortbildungsveranstaltungen können Sie sich hier auch über den jährlichen Kongress der MDGP informieren und sich ggf. anmelden. Natürlich können Sie auch direkt Mitglied der Gesellschaft werden.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Das Myelin Projekt Deutschland e.V. sammelt Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen sind wir natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponsoren angewiesen. Diese zu aquirieren bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit. Wenn Sie an unserer Arbeit interessiert und/oder Sie vielleicht selbst oder durch Angehörige/Freunde betroffen sind, würden wir uns über Ihre Mitarbeit, Unterstützung und nützliche Hinweise freuen. Vielleicht haben Sie Ideen, wie wir unser Ziel weiter vorantreiben und uns in der Öffentlichkeit bekannter machen können. Jede Hilfe ist stets willkommen!

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen

Zur Website

Beschreibung:

Betroffene suchen Betroffene Die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen. Zu diesem Zweck bietet sie verschiedene Möglichkeiten, bundesweit nach Selbsthilfevereinigungen zu seltenen Erkrankungen und nach einzelnen Gleichbetroffenen und seltenen Selbsthilfegruppen zu suchen. Spezielle Elemente: Gemeinsame Themenliste von Gleichbetroffensuchen auf Bundes- und Länderebene (NRW und Bayern). Betroffenensuche des Monats auf Bundesebene.

Zum Eintrag

Themengebiet:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

Zur Website

Beschreibung:

Die Nationale Forschungsplattform für Zoonosen ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Informations- und Servicenetzwerk für alle in Deutschland aktiven Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler im Bereich der Zoonosenforschung.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

Zum Eintrag

Themengebiet:

Informationen zur Forschung

Zur Website

Beschreibung:

Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Als Pro Rare Austria stehen wir für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Sie alle brauchen uns als Sprachrohr. Deshalb verstehen wir die Tatsache, dass sowohl soziale, als auch medizinische Rahmenbedingungen für Betroffene in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig sind, als Auftrag. Die wesentlichen Ziele sind: ? Rechtliche Anerkennung definierter seltener Erkrankungen, ? offiziell anerkannter Status für alle Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, ? Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren, ? Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen, ? Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen, ? Anerkennung der Leistungen und Förderung der Selbsthilfe.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

Zur Website

Beschreibung:

Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten

Zur Website

Beschreibung:

Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Die Stiftung Darmerkrankungen engagiert sich für die Belange von Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Haupt­an­liegen unserer Ar­beit sind die Unter­stützung junger Men­schen mit chro­nisch entzünd­lichen Darm­er­krankungen (CED) bei der Aus- und Weiter­bildung, die För­derung von Ursachen­for­schung und Therapie­ent­wicklung sowie die Auf­klärung der Öffent­lich­keit über die Er­krankungen und ihre Folgen. Auf unseren Inter­net­seiten erfahren Sie Wissens­wertes über unsere Pro­jekte, wie Sie uns bei unserer Arbeit unter­stützen können, was chro­nisch ent­zünd­liche Darm­er­krankungen sind und welche Aus­wirkungen sie auf das Leben haben.

Zum Eintrag

Themengebiet:

Informationen zu Symptomen

Zur Website

Beschreibung:

Gesund in die Zukunft - mit der Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse. Die Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse (TK) überzeugt mit starken Leistungen, kompetenter Beratung und bestem Service. Willkommen bei Deutschlands Spitzenreiterin unter den gesetzlichen Krankenkassen. Focus-Money zeichnete die TK bereits zehn Mal hintereinander als "Deutschlands beste Krankenkasse" aus. Tatkräftig, verlässlich und immer ein offenes Ohr - mit einem starken Begleiter an der Seite geht’s leichter durchs Leben. Das gilt vor allem beim Thema Gesundheit: Die Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse bietet Ihnen in allen Lebenssituationen die passende Versorgung und berät Sie bei allen Fragen rund um Ihr Wohlergehen.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen

Zur Website

Beschreibung:

Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website