Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen profitiert von Kooperationen und Austausch zwischen spezialisierten Leistungserbringern. Durch gezielte Bildungsangebote lässt sich das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen und die Kenntnis über spezialisierte Anlaufstellen fördern. Hier finden Sie Aus-, Fort- und Weiterbildungsangebote für ärztliches und nichtärztliches medizinisches Fachpersonal, die das Wissen über Seltene Erkrankungen stärken können.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.
Es handelt sich um die Website des Netzwerk NRW-ZSE, einem Zusammenschluss aller Zentren für Seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen.
Onkopedia ist eine Seite der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Sie bietet Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen, Bewertungen von Arzneimitteln sowie weitere Informationen hinsichtlich Pflege. Eine umfangreiche Wissensdatenbank rundet das Angebot ab.
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.
rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.
Mit weit über 6.000 operativen Eingriffen jährlich zählt die Klinik für Handchirurgie zu den großen handchirurgischen Spezialkliniken in Deutschland. Unser Spektrum umfasst alle Erkrankungen und Verletzungen der Hand bis einschließlich des Ellbogengelenks sowie angeborene Fehlbildungen. Unsere Klinik ist als Europäisches Hand-Trauma-Center nach den Richtlinien der FESSH (Federation of the European Societies for Surgery of the Hand) akkrediert. Die Klinik für Handchirurgie ist in das Schwerstverletzungsartenverfahren Hand (SAV Hand) der gesetzlichen Unfallversicherung eingebunden und somit für die Behandlung von Berufsunfällen an Ellenbogen und Hand zugelassen. Desweiteren ist die Klinik insgesamt nach 4QD und unsere Rehabilitationsabteilung nach QReha plus zertifiziert.
Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.
Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).
Herzlich willkommen auf den Seiten der Abteilung für Infektions- und Tropenmedizin der Universität München! Sie finden hier wichtige Informationen zur Vorsorge und Behandlung in unserem Haus. Die Aufgaben der Abteilung als einzige universitäre Einrichtung dieser Art in Bayern umfassen folgende Bereiche: Behandlung von Patienten mit Infektions- und Tropenkrankheiten, Reisemedizinische Beratung und Impfsprechstunde, Tropenmedizinische Labordiagnostik für Kliniken und Ärzte im ganzen Bundesgebiet, Konsiliardienst für Ärzte und Kliniken, Lehre und Forschung.
Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) bietet medizinische Versorgung, moderne Diagnostik und umfassende Therapie auf höchstem internationalem Niveau. Als Krankenhaus der Maximalversorgung deckt es das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab - von der Augenheilkunde über die Unfallchirurgie bis hin zur Zahnmedizin.
Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) als eines der größten europäischen Zentren der Universitätsmedizin verbindet internationale Spitzenforschung mit interdisziplinärer Krankenversorgung und die Ausbildung der Ärzte der kommenden Generation. Im einzigen Maximalversorger und größten Arbeitgeber des Landes sorgen mehr als 13.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in 80 Kliniken und Instituten mit dem gesamten Spektrum der modernen Medizin für höchst individuelle Versorgung - unverzichtbar für die Menschen in Schleswig-Holstein.