Informationen zu Symptomen
Seltene Erkrankungen gehen mit sehr unterschiedlichen und komplexen Beschwerden einher. Dies macht es auch für Ärzte und Ärztinnen oftmals schwer, schnell eine Diagnose zu stellen. Hier finden Sie Informationsangebote über mögliche körperliche und seelische Krankheitsbilder und Beschwerden von Seltenen Erkrankungen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
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Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die IEB DEBRA hilft mit ihren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und ist bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen Hilfe anzubieten.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Seite bietet sowohl betroffenen Familien als auch Fachleuten Informationen über das Fragile-X Syndrom (FXS) sowie die Fragiles-X-assoziierte Primäre Ovarial-Insuffizienz (FXPOI) und das Fragiles-X-assoziierte Tremor/Ataxie-Syndrom (FXPOI). Darüber hinaus stehen Downloads sowie eine Online-Fragemöglichkeit zur Verfügung. Mitglieder der Interessengemeinschaft Fragiles-X und interessierte Gäste finden außerdem Hinweise auf Veranstaltungen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Herzlich willkommen auf der Homepage der Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. Über eine bekannte Zeitschrift bekamen wir die ersten Adressen von Betroffenen, und im nachfolgenden Jahr war über Mundpropaganda die Zahl der Adressen auf fünfzehn angewachsen. Diese kamen zu einem ersten Treffen 1993 zusammen. Daraus ergab sich, daß wir uns einmal jährlich trafen und desweiteren nach dem dritten Treffen beschlossen, einen Verein zu gründen. Der Verein wurde am 10.2.1996 in Eilhofen (Heilbronn) gegründet.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
ITP-Information
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf den folgenden Seiten erhalten Sie einen Überblick zu der ITP-Selbsthilfegruppe. Weiterhin finden Sie bei uns grundlegende Informationen zu der Erkrankung ITP (Idiopatische Thrombozytopenische Purpura) bzw. Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung - angefangen von den Symptomen über die Diagnostik bis hin zur Therapie. Wissenswertes zu den Themen ITP und Kinder, ITP und Schwangerschaft, sowie ITP und Zahnarzt finden Sie bei uns ebenfalls.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Webseite soll Ihnen als aktuelle Informationsplattform dienen, um zu erfahren wie die Krankheit diagnostiziert wird und wie sie sich auf das tägliche Leben der Betroffenen auswirken kann. Außerdem können Sie sich hier über Ziele und Arbeitsfelder unseres Vereins informieren. Die Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) gehört zu den seltenen chronischen Krankheiten mit einer Anomalie der Zilien. Die PCD ist eine Erbkrankheit, für die es noch keine Heilung gibt. Bei 50 % der Betroffenen liegt darüber hinaus ein Situs inversus vor, d.h. die inneren Organe liegen seitenverkehrt. In diesem Falle spricht man von dem Kartagener Syndrom. Wir hoffen, Sie finden auf unserer Website nützliche Informationen und freuen uns über alle Kommentare und Vorschläge.Themengebiete:
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Kassenärztliche Bundesvereinigung - Patienteninformationen
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Beschreibung:
Auf Initiative der KBV entwickelt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) zu wichtigen Krankheitsbildern eine Reihe von leicht verständlichen Wartezimmerinformationen. Grundlage dafür sind die Nationalen Versorgungsleitlinien und evidenzbasierte S3-Leitlinien. Die Infos beruhen somit auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen, die Fachleute für die derzeit gültigen Leitlinien recherchiert und nach ihrer Güte bewertet haben.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
KDS - Selbsthilfe Kurzdarmsyndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Kurzdarmsyndrom und deren Angehörige sowie Interessierte.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
KEKS e.V. - Selbsthilfeorganisation für Speiseröhrenerkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
KEKS ist eine Patienten- und Selbsthilfe-organisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre regional helfen, bundesweit aktivieren, international vernetzen. Wir unterstützen im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durch-gängigen Speiseröhre (Ösophagus-atresie) oder Verengung (Stenose) geboren werden.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Kerckhoff Klinik
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Beschreibung:
Die Kerckhoff-Klinik ist eine regional, überregional und international tätige Schwerpunktklinik für Herz-, Lungen-, Gefäß- und Rheumaerkrankungen,Transplantations- und Rehabilitationsmedizin. Des Weiteren steht sie für eine wissenschaftlich ausgerichtete Einrichtung zur Förderung der Krankenversorgung und der medizinischen Forschung.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kinder- und Jugendärzte im Netz
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Kinder- & Jugendärzte im Netz Ihre Haus- & Fachärzte von der Geburt bis zum vollendeten 18. LebensjahrThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kinder- und Jugendärzte im Netz - Tetanus (Wundstarrkrampf)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Bei www.kinderaerzte-im-netz.de können Eltern dank einer Filterfunktion bei der Arztsuche ermitteln, ob der Pädiater ihres Vertrauens bzw. welche Pädiater in ihrer Umgebung auch eine Videosprechstunde anbieten. Telemedizin und insbesondere Videosprechstunden ermöglichen in vielen Fällen den Zugang zu einer medizinischen Versorgung von zuhause aus, um Infektionsrisiken während der Coronapandemie oder auch bei normalen Grippe-/Infektionswellen zu vermeiden oder um lange Anfahrtswege sowie Wartezeiten zu ersparen.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
kinderblutkrankheiten.de
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Beschreibung:
www.kinderblutkrankheiten.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige.
Die hier veröffentlichten Informationen wurden von unseren Fachredakteuren in Zusammenarbeit mit Experten, Mitgliedern und Vertretern der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) erarbeitet und abgestimmt. Unser Ziel ist es, die Informationen dem aktuellen internationalen Wissensstand anzupassen und verständlich und zielgruppengerecht zu informieren. Dabei sollen diese Informationen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt oder anderen Mitarbeitern des Behandlungsteams ersetzen, sondern dieses vielmehr unterstützen. Geben Sie uns gerne ihre Anregung oder Rückmeldung zu einzelnen Seiten oder Themen. Sie erreichen uns über unser Kontaktformular oder telefonisch.Themengebiete:
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Kinderherzstiftung e.V., Deutsche Herzstiftung e.V.
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Kinder- & Jugendärzte im Netz Ihre Haus- & Fachärzte von der Geburt bis zum vollendeten 18. LebensjahrThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kindernetzwerk e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen beim Kindernetzwerk ( knw)! Das Kindernetzwerk hilft, verbindet, spricht, vereint!
Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Als bundesweite Plattform vertritt das Kindernetzwerk 250 Mitgliedsorganisationen (El-terninitiativen, Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen), 220 Kliniken bzw. Ein-richtungen und 650 Einzelmitglieder, wodurch wir rund 200.000 Menschen erreichen.
Ziel des Kindernetzwerkes ist es den betroffenen Familien rundum und bestmöglich zu helfen, durch die Vernetzung der betroffenen Eltern zu seltenen Erkrankungen, das Teilen von Informationen, einer individuellen Telefonberatung, dabei verweisen wir stets auf unsere Mitgliedsverbände, da diese spezifische Informationen zu den Erkrankungen haben.
Außerdem ist das Kindernetzwerk ein kompetenter Ansprechpartner bei politischen und gesellschaftlichen Fragen. Unsere Experten bringen sich durch die Teilnahme an Anhörungen, politischen Fachgesprächen auf Ausschuss- oder Ministeriums-ebene, mit einzelnen Parlamentariern oder Gremien wie der Kinderkommission mit ihrem Wissen ein und vertreten somit auch die Interessen der betroffenen Eltern.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
KIT- Kompetenznetz Immunthyreopathien
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Beschreibung:
Kompetenznetz Immunthyreopathien: ein Patientennetzwerk für Hashimoto-Thyreoiditis- und Morbus-Basedow-Betroffene im deutschsprachigen Raum.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V.
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Beschreibung:
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und sehen uns als nationale Plattform für Patienten, Angehörige und Interessierte des Kleine-Levin-Syndroms.
Gegründet von Betroffenen und einem Arzt, ist es unser Ziel die Bekanntheit des Kleine-Levin-Syndroms zu erhöhen, einen Austausch zu fördern, sowie wissenschaftliches Arbeiten zu unterstützen, um damit die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Dabei bieten wir Beratungsangebote sowie Empfehlungen für spezialisierte Ärzte an und organisieren in der Regel ein mal jährlich ein KLS-Treffen bei dem Betroffene, Angehörige und Ärzte zusammen kommen um sich über das Thema auszutauschen. Unsere ganzheitliche Unterstützung deckt neben ärztlichen Empfehlungen auch soziale Themen wie den Nachteilsausgleich für Schüler, Behinderung und Pflege ab.Themengebiete:
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Klinik für Augenheilkunde der Charité – Universitätsmedizin Berlin
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Beschreibung:
Die Klinik ist eines der größten deutschen Zentren für Augenheilkunde und behandelt an zwei Klinikstandorten sämtliche Erkrankungen des Auges, von der Netzhautablösung, über den grünen Star, bis zur Hornhauttransplantation. Dabei hat sie sich vor allem auf besonders schwierige Krankheitsverläufe spezialisiert. Sämtliche modernen diagnostischen sowie konservativen und chirurgischen Möglichkeiten stehen zur Verfügung. Was uns dabei jeden Tag motiviert: Ihre Gesundheit wiederherzustellen und Ihnen gleichzeitig eine persönliche Betreuung zu bieten.Themengebiete:
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Klinik für Innere Medizin - Mikroskopische Kolitis Kollagene und lymphozytäre Kolitis
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir begrüßen Sie recht herzlich auf den Seiten der Klinik für Innere Medizin des Evangelischen Krankenhauses Hattingen. In unserer Klinik mit 85 Betten auf fünf Stationen werden von unserem Team jährlich ca. 3300 Patienten mit Erkrankungen aus allen Bereichen der Inneren Medizin behandelt. Ein besonderer Schwerpunkt besteht in der Gastroenterologie, der onkologischen Gastroenterologie und Hepatologie. Wir haben den Anspruch, unsere Patienten nach den modernsten diagnostischen und therapeutischen Standards in einer Atmosphäre zu behandeln, die der individuellen Persönlichkeit der uns anvertrauten Patienten gerecht wird.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Klinik für Kinderchirurgie - Charité Universitätsmedizin Berlin
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen