Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Die Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen des European Susac Consortiums EuSac engagieren, an das interessierte Fachpublikum, an Patienten, die am Susac Syndrom erkrankt sind sowie an deren Angehörige. Sie soll regelmäßig aktualisierte Informationen zur Erkrankung Susac Syndrom sowie deren Diagnostik und Therapie bündeln und bereitstellen. Die EuSac-Homepage ermöglicht zudem, spezialisierte Zentren ausfindig zu machen.

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Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Die bundesweit erste Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen bietet niedergelassenen Fachärzten und Krankenhausärzten erstmalig die Möglichkeit, ihr 'Wissen zu den Seltenen' zu vertiefen und erweitern.

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Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Was ist FIND-ID? FIND-ID ist eine Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai eingebunden sind. Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte (ID-Zentren) zusammenzuarbeiten. Nur so können Fehldiagnosen vermieden werden und Betroffene durch eine entsprechende Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen. ID-Zentren ID-Zentren verfügen über besondere Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung von Patienten mit einem primären Immundefekt. Darüber hinaus findet an den Zentren Forschung auf diesem Gebiet statt, um diagnostischen Möglichkeiten zu erweitern und die Therapie der primären Immundefekte weiter zu verbessern. Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekt (dsai) Mit-Initiator und Ideengeber der Netzwerkinitiative FIND-ID ist die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai), vertreten durch deren Gründerin und Vorsitzende Gabriele Gründl. Die dsai setzt sich seit rund 20 Jahren für die Belange der Patienten mit primären Immundefekten ein. Ebenso steht die Erhöhung der Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen im Fokus ihres Wirkens. Weitere Informationen Niedergelassene Ärzte in Praxen und Kliniken Ärzte in Praxen und Kliniken finden in den Zentren kompetente Ansprechpartner zur Abklärung von möglichen Immundefekten und zur Abstimmung der Therapie. Neben der Betreuung der Patienten in einem Zentrum ist eine wohnortnahe Betreuung und Ansprechpartner für den Patienten wichtig. API Die Arbeitsgemeinschaft pädiatrische Immunologie (API) umfasst Ärzte und Wissenschaftler aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit immunologischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen beschäftigen. Die API unterstützt das Netzwerk FIND-ID.

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Gegründet wurde der Fontanherzen e. V. im April 2012 von engagierten Eltern von Kindern/Jugendlichen aus ganz Deutschland, die mit dem schwersten angeborenen Herzfehler (nur eine Herzkammer) geboren wurden und jetzt mit dem sogenannten Fontankreislauf leben. Größtenteils handelt es sich dabei um HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom und HRHS (Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom). Ebenso wird der Fontankreislauf aber auch bei anderen komplexen Herzfehlern angelegt. So z. B. bei DORV (Double Outlet Right Ventricle) und bei DILV (Double Inlet Left Ventricle). Bei all diesen angeborenen Herzfehlern können noch verschiedene andere Fehlbildungen auftreten.

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Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bündelt die im Universitätsklinikum Frankfurt vorhandenen Ressourcen für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle für ärztlich Kollegen dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern.Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bietet ○ Weiterleitung von Anfragen/Patienten an geeignete Spezialeinrichtungen innerhalb des Klinikums ○ Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums ○ Spezialsprechstunde für schwierige/ungeklärte Diagnosen (nur nach vorheriger Falldiskussion und Absprache) ○ Interdisziplinäre Fallbesprechungen bzw. -konferenzen

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Die St. Barbara-Klinik Hamm-Heessen ist einer von zwei Standorten der St. Barbara-Klinik Hamm GmbH und eine Einrichtung der St. Franziskus-Stiftung Münster. Sie ist spezialisiert auf die Behandlung von (Krebs-) Erkrankungen von Brust, Niere und Darm. Darüber hinaus ist sie Kopf- und Traumazentrum für Hamm und die Region und stationäres Behandlungszentrum einer überregionalen HNO-Gemeinschaftspraxis. Mit der Pneumologie, Gastroenterologie und Nephrologie bildet die Innere Medizin weitere Schwerpunkte aus.

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Der BVF ist die Interessenvertretung der Frauenärztinnen und Frauenärzte Deutschlands. Dem Verband gehören über 14.000 Kolleginnen und Kollegen aus Praxis und Klinik, öffentlichem Dienst und anderen Institutionen an. Der BVF setzt sich für die bestmögliche gynäkologische und geburtshilfliche Versorgung und Vorsorge der Mädchen und Frauen in Deutschland ein, und kämpft für entsprechende Rahmenbedingungen. Der Berufsverband der Frauenärzte ist Ansprechpartner für alle Frauenfragen. Er erarbeitet Grundlagen, Inhalt und Umfang der Berufsausübung des Frauenarztes und fördert ihre praktische Durchführung.

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Selbsthilfegruppen für Menschen mit Galaktosämie

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Die Erforschung seltener Erkrankungen und die damit verbundene Patientenbetreuung brauchen besondere Anforderungen. Mehr als 6.000 verschiedene seltene Krankheiten wurden bisher identifiziert, die das tägliche Leben von mehr als 30 Millionen Menschen allein in Europa direkt betreffen. In Salzburg findet der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag jedes Jahr unter dem Motto „Gemeinsam für Selten“ statt. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als 1 von 2000 Menschen betroffen sind.

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Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.

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Wir von Onmeda wissen, dass Gesundheit das höchste Gut des Menschen ist. Als eines der führenden Gesundheitsportale in Deutschland finden Sie bei uns leicht verständliche Informationen zum Thema Gesundheit und Medizin für alle Menschen, die sich aktiv um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden kümmern. Wir bieten Ihnen ein umfangreiches Angebot an hochwertigen Inhalten und Hilfestellungen zu Krankheitsbildern und Symptomen, liefern Informationen rund um den Arztbesuch und klären Sie über medizinische Verfahren auf. Natürlich finden Sie bei Onmeda auch alles Wissenswerte rund um die Themen Ernährung, gesunde Lebensweise, Partnerschaft, Fitness, Schwangerschaft, Kinderentwicklung, Vorsorge oder Reisemedizin.

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Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet, entwickelte sie sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie … Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt

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Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

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Wir sind die einzige Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen in der Bundesrepublik. Wir bekommen Unterstützung von Ärzten, die sich mit der Erkrankung sehr gut auskennen und geben unsere Erfahrungen im Umgang mit den Therapien weiter. Als Mitglied unseres Vereins (15,-€ Jahresbeitrag) erhalten sie 2x jährlich unsere Mitgliederzeitung "HLH-Journal" mit den Tagungsvorträgen, weiteren Patientenberichten, Kontaktanzeigen, Literatur- und Veranstaltungshinweisen.

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Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt: •Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung •Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene •Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander •Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen •Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung •Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit

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Das Hamburger Autismus Institut bietet als älteste Autismus-Therapieeinrichtung der Bundesrepublik seit 1972 Hilfen für betroffene Kinder, Jugendliche und Jungerwachsene sowie deren Eltern und das erweiterte Umfeld. Auf diesen Seiten finden Sie als betroffene Eltern und als Fachleute allgemeine Informationen über Autismus-Spektrum-Störungen, unsere Arbeit als Therapiezentrum und über unseren Trägerverein "Autismus Landesverband Hamburg e.V.".

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Homepage der Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." Mit einem Blog über Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Informationen zu den Krankheiten, Möglichkeiten der Kontaktaufnahme. Links zu anderen europäischen Selbsthilfegruppen.

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Diese Website bietet aktuelle Informationen zu HIV/Aids sowie zur HIV/HCV-Koinfektion. Im Mittelpunkt stehen HIV-Test, Symptome und Auswirkungen der HIV-Infektion, Behandlung der HIV-Infektion, HIV-Medikamente mit Nebenwirkungen und Komplikationen, Aids, Hepatitis C und Hepatitis C. Ein Verzeichnis der Ärzte mit Schwerpunkt HIV ergänzt das Angebot.

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Die Webseite bietet umfangreiche Informationen über den Themenkomplex HIV und AIDS. Neben leicht verständlichen Grundlagen für Patienten und Interessierte, werden auch Fachinformationen publiziert. Ergänzend wird eine moderierte Community betrieben, die Hilfesuchenden an 365 Tagen im Jahr mit Rat und Tat zur Seite steht.

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Das HLH-Register ist ein Beratungsregister: Ärzte, die den Verdacht auf die seltene hämophagozytische Lymphohistiozytose haben, können eine konsiliarische Beratung einholen. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose ist in der Pädiatrie deutlich besser bekannt, als in der Erwachsenenmedizin. Die Behandlung Erwachsener nach den Leitlinien der Kinderärzte führt zu gefährlicher Immunsuppression und hoher Infektionsrate. Die Diagnostik bei Erwachsenen muss vor allem maligne Grunderkrankungen, Infektionen und Immunsuppression als verantwortliche Trigger berücksichtigen. Dies ist in vielen Disziplinen der Medizin nicht gut bekannt. Das Register hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Wissenslücke durch Aufklärung zu verkleinern. Die erste Auswertung des Deutschen HLH-Registers kann als Open-Access Publikation unter https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00432-0 eingesehen werden.

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