ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Degos Disease
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Maligne Atrophe Papulose (MAP) ist eine seltene, chronische, thrombo-obliterative Vaskulopathie. Sie ist durch papulöse Hautveränderungen mit zentraler Porzellan-weiße Atrophie und einer teleangiektatischen Umgebung gekennzeichnet. Bisher wurden weniger als 300 Fälle in der Literatur beschrieben. Die erste Manifestation von MAP tritt in der Regel zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr auf. Das Hautkrankheitsbild ist fast pathognomonisch. In der systemischen Variante treten Manifestationen am Darm und dem Gehirn auf. Die Ätiopathogenese der Krankheit ist nicht bekannt. Prognostisch ist die scheinbar idiopathische, kutane Variante mit guter Prognose von der fortschreitenden, viszeralen Variante mit ca. 50% Letalität innerhalb von 2-3 Jahren zu differenzieren.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
DermaKIDS e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Information zu bestimmten seltenen Demenzformen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Website bietet u.a. Informationen zu verschiedenen seltenen Demenzformen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritt häufigste Form der Bewegungsstörungen. Jede einzelne Form der Dystonie wie Tortikollis, Blepharospasmus, Stimmbandkrampf, Schreibkrampf, Musikerkrampf oder auch die generalisierte Dystonie zählen für sich zu den seltenen Erkrankungen. Eine extrem seltene Form ist das Segawa-Syndrom. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,- dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Internetangebot der bundesweiten Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Ihren angehörigen und Interessenten.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen bei der Fanconi-Anämie Stiftung! Unser Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. war ein Verein nach deutschem Recht, am 11. 12. 2004 in Kronach gegründet. Nach 10 jährigem erfolgreichen Wirken wurde im Dezember 2014 die Auflösung des AFA von der Mitgliederversammlung beschlossen und am 25.02.2015 durch das Amtsgericht Coburg bekannt gegeben. Eine Mitgliedschaft im AFA endet damit automatisch. Unser Ziel als Selbsthilfeorganisation war es, Fanconi-Anämie-Patienten, deren Angehörige und Freunde deutschlandweit zu unterstützen. Hierbei halfen uns eigene Erfahrungen, sowie eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unseren Ärzten und Wissenschaftlern.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir begrüßen Sie sehr herzlich auf der Homepage der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe. "Fanconi-Anämie - Was ist das? Das habe ich noch nie gehört!" Solche oder ähnliche Aussagen hören wir immer wieder. Aufgrund der großen Seltenheit der Erkrankung sind sie nur allzu verständlich. Wir möchten mit unseren Internetseiten dazu beitragen, den von der Krankheit Betroffenen und ihren Familien - aber auch allen Interessierten - Informationen über die Fanconi-Anämie näherzubringen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Guillain-Barré Syndrom, kurz GBS genannt, CIDP und ihre Varianten. Dies sind seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die zu lang andauernden Lähmungserscheinungen führen. Die Deutsche GBS Initiative e.V. wurde im Jahr 2001 gegründet, hat bisher über eintausend Mitglieder und wird in der Hauptsache durch Spenden und Fördermittel finanziert.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Deutsche Gesellschaft für Autoimmun-Erkrankungen e.V.
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Beschreibung:
Die Deutsche Autoimmun-Stiftung und die Deutsche Gesellschaft für Autoimmun-Erkrankungen e.V. sind gemeinnützige Organisationen, die sich mit großem Engagement der Erforschung und Bekämpfung von Autoimmun-Erkrankungen widmen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene für Betroffene einer äußerst seltenen und chronischen, neurologischen Erkrankung sowie für Angehörige, Freunde und Mediziner. Unser Ziel ist die nachhaltige Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
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Beschreibung:
Der Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland, bietet zahlreiche Informationen zu einzelnen Erkrankungen, Therapiemöglichkeiten und wichtigen Themen für Betroffene und Angehörige, aber auch für Mediziner und Therapeuten. Neben Neuigkeiten aus dem Verband werden interessante Termine und Nachrichten aus der Welt der neuromuskulären Erkrankungen präsentiert und ein Überblick über die Arbeit der DGM gegeben. Betroffene finden auf der Seite Ansprechpartner und Zugang zum großen Selbsthilfenetzwerk der DGM aus 16 Landesverbänden, mehreren Diagnosegruppen und über 300 Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und in der ehrenamtlichen Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Auch die hauptamtliche Bundesgeschäftstelle in Freiburg gibt Auskunft über ihre Ansprechpartner und stellt ein großes Angebot an Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
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Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband für alle Menschen mit einer neuromuskulären Erkankung. Eine davon ist die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), deren Verlauf besondere Anforderungen mit sich bringt. Aus diesem Grund hat sich die DGM entschlossen, für diese Betroffenengruppe ein gesondertes Portal einzurichten, mit dessen Hilfe schnell und übersichtlich alle relevanten Informationen zugänglich gemacht werden. In einigen Bereichen dieser Website finden Sie noch keine Inhalte. Dafür bitten wir um Ihr Verständnis. Wir arbeiten kontinuierlich an der Erstellung der fehlenden Inhalte und werden sie fortlaufend einpflegen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Gesellschaft für Neurologie
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Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) sieht sich als medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft in der gesellschaftlichen Verantwortung, mit ihren rund 8000 Mitgliedern die neurologische Krankenversorgung in Deutschland zu sichern. Dafür fördert die DGN Wissenschaft und Forschung sowie Lehre, Fort- und Weiterbildung in der Neurologie. Sie beteiligt sich an der gesundheitspolitischen Diskussion. Die DGN wurde im Jahr 1907 in Dresden gegründet. Sitz der Geschäftsstelle ist Berlin. Der Internetauftritt www.dgn.org bietet zahlreiche öffentlich zugänglichen Informationen über die Neurologie (Leitlinien, Klinikverzeichnis, Patientenorgansiationen, Aktuelle Informationen aus Wissenschaft und Therapie, u.a.m.) sowie exklusive Informationen für Mitglieder der DGN (Zugriff auf Online-Journale, u.a.m.).Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)-Betroffene e.V. Osteogenesis imperfecta, besser bekannt als Glasknochen-Krankheit, ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Warum auch immer Sie sich mit dem Thema befassen, ob als Angehöriger oder Betroffener, als Mediziner oder Pflegekraft: auf diesen Seiten möchten wir allen Interessierten Beratung und Informationen bieten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie ist eine gemeinnützige medizinische Fachgesellschaft mit dem Ziel der Förderung von Wissenschaft, Diagnostik und Therapie sowie der Prävention von angeborenen und erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie nimmt Belange der Lehre (Ausbildung, Fort- und Weiterbildung) sowie die Erstellung von Leitlinien wahr.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V.
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Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ist mit mehr als 1.400 Mitgliedern die größte medizinische Fachgesellschaft in Deutschland im Bereich der Rheumatologie. Sie repräsentiert seit mehr als 80 Jahren die rheumatologische Wissenschaft und Forschung und deren Entwicklung in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein arbeitet die DGRh unabhängig und ohne Verfolgung wirtschaftlicher Ziele zum Nutzen der Allgemeinheit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V.
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Beschreibung:
Die DGSM befasst sich als wissenschaftliche Gesellschaft mit der Schlafforschung und der Schlafmedizin. Innerhalb der interdisziplinär ausgerichteten Gesellschaft beschäftigen sich mehrere Arbeitsgruppen mit den unterschiedlichen Erkrankungen. Den interdisziplinären Charakter spiegeln auch die beruflichen Profile der Mitglieder wider, zu denen Ärzte der Pneumologie, Inneren Medizin, Neurologie, Psychiatrie, HNO-Heilkunde, Pädiatrie sowie Physiologen, Psychologen, Biologen und weitere Naturwissenschaftler zählen.
Themengebiete:
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Deutsche Hämophilie Gesellschaft
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Beschreibung:
Wir sind eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Wir laden Sie ein, sich auf unserer Homepage umzusehen und freuen uns, wenn Sie auch persönlichen Kontakt zu uns aufnehmen.
Themengebiete:
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Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
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Beschreibung:
Die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG) ist eine bundesweit tätigeSelbsthilfeorganisation für die Ataxie-Krankheit. Die Betroffenen haben verschiedene Ataxie-Erkrankungen, die sich unterschiedlich auswirken und zu vielfältigen Störungen führen können. Allerdings verbindet alle das Symptom Ataxie.Themengebiete:
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Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
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Beschreibung:
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist ein gemeinnütziger Verein, der sich seit 1998 für die Interessen von Hirntumorpatienten einsetzt. Er ist unabhängig, bundesweit tätig und hat seinen Sitz in Leipzig. Der Patient steht im Mittelpunkt der Arbeit, die allein aus Spenden finanziert wird.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die DIG PKU setzt sich als Selbsthilfeorganisation dafür ein, dass allen von einer Eiweiß-Stoffwechselstörung betroffenen Patienten in Deutschland ohne Hindernisse der Zugang zu einer optimalen Behandlung ermöglicht wird, unabhängig von Alter, Geschlecht, Geburtsort und sozialem oder wirtschaftlichen Hintergrund oder der jeweiligen Lebenssituation. Wir fordern, dass die betroffenen Patienten so behandelt werden, dass sie in ihrer persönlichen, intellektuellen und sozialen Entwicklung nicht beeinträchtigt werden und bei voller gesellschaftlicher Teilhabe ein Leben in Gesundheit führen können. Die DIG PKU möchte dazu beitragen, die hierfür notwendigen gesellschaftlichen und politischen Voraussetzungen schaffen. Zur Verwirklichung unserer Ziele arbeiten wir daher eng mit anderen Vereinen und Gruppierungen zusammen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Krebskranken Kindern zu helfen, betroffenen Familien mit Beratung und Information zur Seite zu stehen und sie in finanziellen Notlagen zu unterstützen, sehen wir ebenso als Aufgabe wie die Förderung und Finanzierung wichtiger Forschungsprojekte zur Verbesserung der Heilungschancen. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich dafür ein, dass krebskranke Kinder wieder gesund werden können.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir (die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. - DKSV e.V.) sind eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfe-Organisation auf Bundesebene mit ca. 600 Mitgliedern. Unser Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom, mit Klinefelter-Syndrom Sonderform (48xxxy und 49xxxxy) sowie deren Angehörige zu unterstützen. Wenn die Diagnose "Klinefelter-Syndrom" gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit unseren Internetseiten wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen vor allem das Gefühl geben: Sie sind nicht allein!
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen