Cluster-Kopfschmerz-Syndrom

Beschreibung:

Die Informationsseite der Cluster Hilfe Brandenburg stellt verlässliche, wissenschaftlich fundierte und neutral aufbereitete Inhalte zum Clusterkopfschmerz bereit, einer seltenen neurologischen Erkrankung aus der Gruppe der trigeminoautonomen Kopfschmerzen. Interessierte Personen finden dort strukturierte Informationen zu charakteristischen Symptomen, diagnostischen Vorgehensweisen, etablierten Behandlungsoptionen sowie zu Erfahrungen aus dem Alltag mit der Erkrankung. Ergänzend werden psychosoziale und organisatorische Unterstützungsangebote erläutert.

Darüber hinaus informiert die Seite über regionale Anlaufstellen, Selbsthilfeangebote, Kontaktmöglichkeiten sowie über Veranstaltungen und Austauschformate im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Die Inhalte richten sich an Betroffene, Angehörige und medizinische Versorger und dienen ausschließlich der sachlichen Orientierung und Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Beschreibung:

Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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