Cogan-Syndrom

Beschreibung:

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

Zur Website

Beschreibung:

Der Verein bietet Beratung und Informationen zur Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten. Er fördert den Austausch der Betroffenen untereinander, vertritt die Interessen aller Betroffenen des Cogan-I-Syndroms, insbesondere gegenüber Institutionen im Gesundheitswesen. Seine Ziele sind auch die Verbesserung der Aufklärung zu präventiven und therapeutischen Möglichkeiten für Menschen mit Cogan-I-Syndrom und die Steigerung des Bekanntheitsgrads der seltenen Erkrankung durch Maßnahmen in der Öffentlichkeit.

Zum Eintrag

Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

Zur Website