Erythropoetische Protoporphyrie

Beschreibung:

Ein grosses Anliegen ist es, EPP bei Ärzten und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, um z.B. schnellere Diagnosen und eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Ohne Diagnose laufen die Betroffenen Gefahr, dass Komplikationen, die mit der EPP einhergehen können, nicht rechtzeitig erkannt werden: Schon im Kindesalter kann es durch das sich anreichernde Stoffwechselprodukt Protoporphyrin zur fatalen Schädigung der Leber kommen (Zirrhose), Gallensteine können auftreten und bei Operationen kann das dabei eingesetzte starke Licht zu schweren inneren Verbrennungen führen. Momentan liegen durchschnittlich 15 Jahre zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen (Kleinkindalter) und der Diagnose. Dies bedeutet, dass die EPP im Kindes- und Jugendalter als „Sonnenallergie“ fehlgedeutet wird. Die Zeit des Aufwachsens ist jedoch die schlimmste Phase im Leben einer von EPP betroffenen Person, da die Abhängigkeiten von Erziehungsberechtigten, Lehrpersonal etc. am höchsten ist. Da man in den me

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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