Hyperandrogenismus durch Cortison-Reduktase-Mangel

Beschreibung:

Warum gibt es uns? Wir haben uns zusammengetan, weil wir meinen, dass es abgesehen vom medizinisch- klinischen Aspekt des AGS noch viele Probleme gibt, die nur Betroffene unter sich lösen können. Fragen der Verarbeitung und des Umgangs mit der Erkrankung, aber auch Fragen der Aufklärung und des Informationsaustausches möchten wir gemeinsam angehen und lösen. Viele Betroffene haben sich jahrelang mit ihren Fragen allein gelassen gefühlt, Kontakte gesucht und keine gefunden, weil das AGS eine doch recht seltene Erkrankung ist. Wir möchten eine überregionale Anlaufstelle für Betroffene sein, so dass aus den wenigen vor Ort, viele insgesamt werden. Zurzeit sind in unserer Initiative ca. 470 Mitglieder aus Deutschland, Österreich, Schweiz, Italien, Dänemark und Polen eingebunden. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, können Sie sich jederzeit an unsere Geschäftsstelle oder an das Organisationsbüro wenden.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Wir sind eine Regionalgruppe des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V., eines bundesweit organisierten, gemeinnützigen Vereins von Patienten, Angehörigen und Ärzten. Unser Ziel ist es, Möglichkeiten der Information und des Austauschs für Betroffene im Raum München zu schaffen. Zu den Treffen, die alle zwei Monate stattfinden, laden wir Referenten ein, die uns durch Fachvorträge informieren. Wir freuen uns über Ihr Interesse und hoffen, dass diese Selbsthilfegruppe weiterhin neue Interessenten und Mitglieder gewinnt.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Das endokrinologikum ist ein Verbund medizinischer Versorgungszentren (MVZ), der sich in der Endokrinologie, d.h. den Hormon- und Stoffwechselerkrankungen, engagiert. Als weiterer Schwerpunkt wird vor allem die Rheumatologie entwickelt. Dabei arbeiten über 170 Ärzte mit insgesamt 850 Mitarbeitern in den drei Bereichen Praxis, Diagnostik und Wissenschaft.

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Die Kinderchirurgische Klinik ist seit September 2008 unter der Leitung von Prof. Dr. med. Lucas M. Wessel. Unsere Operationssäle sind speziell den Bedürfnissen von Kindern angepasst. Eine Narkoseeinleitung in Begleitung eines Elternteils ist ab dem ersten Lebensjahr für uns selbstverständlich. Im OP selbst stehen moderne kindgerechte Instrumente zur Verfügung. Unsere operative Ausstattung ermöglicht neben konventionellen Operationen ein breites Spektrum endoskopischer Techniken. Zusätzlich stehen intraoperatives Röntgen und ein Nd-Yag-Laser zur Verfügung. Das gesamte Kinderzentrum ist „Ausgezeichnet für Kinder”. Dieses Zertifikat würdigt erfolgreiche Maßnahmen zur Qualitätssicherung und Strukturqualität bei der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen.

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Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten

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Das PEZZ ist mittlerweile das grösste Schweizer Institut für Wachstums- und Hormonstörungen bei Kindern. Es steht unter der Leitung von Prof. Dr. med. Urs Eiholzer und PD Dr. med Udo Meinhardt und verfügt über die drei Standbeine behandeln, bewegen und forschen. Das Pezz umfasst 11 Mitarbeitende aus den Bereichen Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Kindersportmedizin, Psychotherapie, Ernährungsberatung sowie Informatik. Die medizinischen Schwerpunkte liegen neben Wachstum und Entwicklung vom Säugling bis zum jungen Erwachsenen in der ganzheitlichen Betreuung und Beratung bei Hormonstörungen, also Störungen der Funktionen von Hirnanhangsdrüse (Wachstumshormon und andere Hormone), Schilddrüse, Nebennierenrinden, Hoden, Eierstöcken und Diabetes, sowie der Abklärung und Betreuung spezifischer syndromaler Erkrankungen und psychosomatischer Störungen.

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