Selbsthilfegruppen für Menschen mit Galaktosämie
Homepage der Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." Mit einem Blog über Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Informationen zu den Krankheiten, Möglichkeiten der Kontaktaufnahme. Links zu anderen europäischen Selbsthilfegruppen.
Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte
ARegPKD is a multinational European ARPKD registry with involvement of EU-neighbouring countries. Within this project two renowned clinical research consortia in pediatric nephrology, i.e. the German Pediatric Nephrology Association (GPN) and the European Study Consortium for Chronic Kidney Disorders Affecting Pediatric Patients (ESCAPE Network), join forces with leading geneticists and pathologists to advance the pathophysiological understanding, provide an observational evidence base for unified clinical treatment concepts, establish clinical and biomarkers predicting the risk of early and progressive disease, lay the foundation for innovative translational research toward novel therapeutic targets, and pave the way for clinical trials for this disorder.
Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.