Der Europäische Leukodystrophie-Verein (ELA) ist ein Verein motivierter und informierter Patienten und ihrer Eltern. Gemeinsam übernehmen sie die Vereinsaufgaben und kämpfen gegen Leukodystrophien. ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet. Es handelt sich um eine nationale Vereinigung, die von den Eltern von Leukodystrophie-Patienten geführt wird. Die Leukodystrophien sind eine Gruppe genetisch bedingter Krankheiten, die das Myelin (Schicht, die die Nervenzellen umgibt) des Zentralnervensystems beeinträchtigen. Der Vereinssitz von ELA Schweiz liegt in Tavannes (Kanton Bern). ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmäßigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.