ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Angiodysplasie ist der Sammelbegriff für viele unterschiedliche angeborene Gefäßfehlbildungen. Ursache dieser seltenen Erkrankung ist bislang unbekannt. Nur eines wissen wir. Der Bauplan der Gefäße ist fehlerhaft. Daher ist unser Motto Leben mir einem anderen Plan. Der BV ist ein Zusammenschluss von Betroffenen, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärzte aus ganz Deutschland. Wir setzen uns u.a. dafür ein, die Lebenssituationen der Betroffen zu verbessern sowie für Informations- und Erfahrungsaustausch. Dieses erreichen wir durch Patiententreffen, Erstellung eines Magazins, organisieren von bundesweiten Informationsständen. Um diese Ziele erreichen zu können, führen wir regelmäßige Arbeitstreffen durch. .Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Bundesverband Das frühgeborene Kind
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Verband mit seinem deutschlandweiten Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle in Deutschland für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen. Mit unseren Projekten bieten wir kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband der Asbestopfer in Deutschland
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Bundesverband der Asbestose Selbsthilfegruppen e.V. begrüßt Sie hiermit recht herzlich und hofft, Ihnen entsprechende Informationen über Asbest, sowie Asbestkontakt und seine Folgen mit unserem Internetangebot geben zu können.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Homepage des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Hilfe und Info zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen (TAK), wie dem Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), den paroxysmalen Hemikranien (HC), den SUNA- und SUNCT-Syndromen. Mit annähernd 50 lokalen Ansprechpartnern ist die Bundesrepublik fast vollständig abgedeckt, um in Ihrer Region Hilfe vor Ort erhalten zu können. Die acht von der CSG e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC - Zentren im Sinne des NAMSE) bieten neben der hochkompetenten ärztlichen Beratung und Hilfe auch - gerade für in aktueller Episode befindliche Patienten, aber auch für Solche mit unklarer Diagnose - eine kurzfristige Terminvergabe von i.d.R. weniger als einer Woche (meist nur wenige Tage). Wir helfen bei Problemen mit Behörden (Versorgungsamt, Rentenversicherung usw.), Ärzten oder Krankenkassen (Verordnungsweigerung, Keine Kostenübernahme), Arbeitgeber und vieles mehr.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
Bundesverband für Brandverletzte e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Bundesverband für Brandverletzte sieht seine Aufgabe in der Motivation und Beratung von Brandverletzten und ihren Angehörigen. Dabei ist es wichtig die physischen, psychischen und sozialen Belange von Brandverletzten zu berücksichtigen und dabei zu helfen diese langfristig zu verändern. Es kann nicht sein, dass Brandverletzte mit 80% und mehr Verbrennungen überleben, dass ihre verbrannten Hautareale mit äußerster Präzision gedeckt werden und die Brandverletzten aber nicht wissen wie sie mit dem vernarbten Körper, physisch und auch psychisch klar kommen, leben sollen, gemäß dem Spruch:" Doing better, feeling worse".Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein. Die vorrangigen Ziele unserer Arbeit sind die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, deren Integration in die Gesellschaft, der Abbau vorhandener Vorurteile und die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung kleinwuchsspezifischen Wissens, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Wir unterstützen alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führen bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nehmen die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führen wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband Neurofibromatose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Menschen, die an Neurofibromatose erkrankt sind, einsetzt. Ein ganz wichtiger Baustein ist dabei die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung. Der Verein hat derzeit 1700 Mitglieder und ist bundesweit in mehr als 20 Regionalgruppen sowie einer bundesweit aktiven NF2-Selbsthilfegruppe organisiert.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband Niere e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.) ist die Selbsthilfeorganisation der Dialysepatienten und Nierentransplantieren Deutschlands. Die Vereinigung wurde mit dem Ziel der Verbesserung der Lebenssituation der chronisch Nierenkranken, der Dialysepatientinnen und Dialysepatienten und der Nierentransplantierten im Jahre 1975 gegründet und hat sich seitdem kontinuierlich entwickelt.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Bundesverband Poliomyeltits e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit über 3.000 Mitgliedern sind wir der stärkste Interessenverband für Personen mit Kinderlähmungs-folgen in Deutschland.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige therapeutische Behandlung. Zur Zeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. knapp 2.000 Mitglieder. Neben unseren bestehenden Kontaktstellen richten wir seit Anfang 1997 Selbsthilfegruppen in den Bundesländern ein. Durch die Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartner, die Kontaktstellen, die Jahreshauptversammlung und Sonderveranstaltungen des Verbandes haben unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich persönlich untereinander kennenzulernen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Homepage des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom. Informationen über das Syndrom und den Verband. Kontaktadressen, Termine, Aktivitäten u.s.w.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Liebe CDG-Familien, -Freunde, -Verwandte und -Bekannte, herzlich willkommen auf der neuen Homepage des Bundesvereins CDG-Syndrom e.V. aka. Glycokids! Hier werden aktuelle Informationen rund um unsere Arbeit sowie Informationen zu dem Syndrom als solches angeboten. Viel Spaß beim Stöbern auf der Seite!Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
CARE-FAM-NET – Children affected by rare diseases and their families-network
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Entwicklung der Website carefamnet.org ist Teil eines größeren Projektes, das in mehreren Standorten in Deutschland im Rahmen einer multizentrischen Studie die Wirksamkeit zweier neuer Versorgungsformen für Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen untersucht. Das Ziel der begleitenden Website carefamnet.org ist es, auch nach Beendigung der carefamnet-Studie online Patienteninformationen für Familien mit einem Kind mit Seltener Erkrankung zur Verfügung zu stellen. In dem Informationsbereich für betroffene Familien (https://www.carefamnet.org/fuer-familien/) wird über verschiedene psychosoziale Aspekte, die mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes verbunden sein können, informiert und es werden Hilfestellungen für betroffene Familien gegeben. Wir sehen unsere Website als eine Art Ankerseite für Menschen mit Seltener Erkrankung bzw. deren Angehörige. Betroffene sollen neben spezifischen Informationen durch die Seite schnell einen Überblick erlangen, welche (psychosozialen) Aspekte prinzipiell im Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung zu beachten sein könnten. Das Internetangebot orientiert sich dabei nah an den Bedürfnissen von Betroffenen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Care-for-Rare Center (CRCHauner)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Care-for-Rare Foundation
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Beschreibung:
Die Care-for-Rare Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert. Sie hat sich der Vision verschrieben, dass kein Kind sterben sollte, nur weil seine Krankheit selten ist!
Die Arbeit der Stiftung gliedert sich in fünf Förderlinien: ACADEMY(Aus- und Weiterbildung von KinderärztInnen und WissenschaftlerInnen), AID (Nothilfe für kleine PatientInnen ohne schützendes Sozialsystem, nur im Einzelfall), ALLIANCE (weltweite Vernetzung mit Expertenzentren zur Erforschung seltener Krankheiten), AWARDS (Verleihung zweier Forschungspreise zu seltenen Erkrankungen) und AWARENESS (Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema "seltene Erkrankungen").
Den administrativen Sitz hat die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU in München.Themengebiete:
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Caritas Krankenhaus St. Josef
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf diesen Seiten möchten wir Ihnen einen Überblick über das medizinische Versorgungsangebot der Klinik für Urologie geben. Unsere Klinik trägt als Lehrstuhl für Urologie der Universität Regensburg die medizinische Versorgung im Rahmen der Regensburger Universitätsmedizin sowie die Forschung und Lehre. Durch die Einbindung neuester Forschungsergebnisse in unsere klinische Arbeit, bieten wir unseren Patienten eine Behandlung, die immer den am Menschen orientierten Grundsätzen unseres Hauses und dem höchstmöglichen medizinischen Niveau verpflichtet ist. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit den anderen Kliniken in unserem Haus ist für unsere Arbeit zentral und unser Leistungsspektrum ist äußerst breit angelegt. Wir bieten eine ungewöhnliche Vielzahl von diagnostischen und therapeutischen Verfahren, um für den einzelnen Patienten die optimale Lösung finden zu können.Themengebiete:
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Carpe Diem e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
CARPE DIEM hilft Kindern mit sehr seltenen, in der Regel, unheilbaren Krankheiten. Wir geben den betroffenen Familien Halt und neuen Lebensmut. Die kranken Kinder nicht alleine lassen, den Familien Mut und Kraft zu schenken, ist unser erklärtes Ziel! Wir fördern mit Ihren Spenden professionelle Hilfe und gezielte Therapien für das kranke Kind, für die Eltern und die Geschwister, damit die Familie, die einem enormen psychischen und physischen Druck ausgesetzt ist, nicht an ihrem Schicksal zerbricht. Ihre Spende kommt genau dort an, wo sie benötigt wird. Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit!
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
CED-Hildesheim
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mehr als 300.000 Menschen allein in Deutschland leiden an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ("CED"). Wir unterscheiden hierbei den Morbus Crohn und die Colitis ulcerosa. Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen und deren Angehörigen. Jeder kann von seinen Problemen und Erfahrungen erzählen. Wir lernen voneinander. Unsere Selbsthilfegruppe will keine Konkurenz zur herkömmlichen ärztlichen Versorgung sein, aber versteht sich als Teil einer umfassenden Betreuung. Ärzte und Spezialisten aller Fachrichtungen informieren uns in Vorträgen über Standards, neue Entwicklungen und Trends. Öffentlichkeitsarbeit ist eine unserer Aufgaben. Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in Gesprächen miteinander unsere Probleme zu verstehen und dadurch besser zu bewältigen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
cedhilfe - Hilfe bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
„Die Krankheit in die eigenen Hände nehmen“ ist ein Leitgedanke unseres Vereins. Unsere Aktivitäten sind vom Anliegen bestimmt, Selbsthilfe im weitesten Sinne zu fördern. Die CED-Hilfe gibt Rat und Unterstützung bei der Bewältigung der Krankheit. Wir sind nicht nur eine Anlaufstation, an die sich Betroffene in drei Tagen der Woche wenden können, sondern auch ein Treffpunkt, an dem Erfahrungen ausgetauscht werden. Ein besonderer Schwerpunkt liegt in der persönlichen Beratung, in der Fachkompetenz und eigene Erfahrungen zusammenkommen. Wir Mitarbeiter der CED-Hilfe arbeiten größtenteils ehrenamtlich und sind alle selbst schon langjährig von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen. Im Laufe der Jahre haben wir uns fachliches Wissen angeeignet und wir befinden uns im ständigen Diskussionsprozess mit professionellen Helfern.Themengebiete:
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Centrum für Chronische Immundefizienz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das CCI ist ein in Deutschland einzigartiges Referenzzentrum für Immundefekte. Wir verfügen über große Erfahrung in der Diagnose und Therapie dieser Erkrankungen bei Erwachsenen und Kindern einschließlich der Knochenmarkstransplantation. Das Besondere am CCI ist, dass Kinderärzte und Internisten, Spezialisten für das Abwehrsystem, für Infektionserkrankungen und für Bluterkrankungen und Knochenmarktransplantationen sowie Mediziner und Biologen in einer eigenständigen Einrichtung zusammenarbeiten. Das gemeinsame Ziel ist es, durch Zusammenführung der Expertise das Problem Chronische Immundefizienz besser zu verstehen, zu erkennen und zu behandeln. Das CCI wird als eines von acht ausgezeichneten Integrierten Forschungs- und Behandlungszentren durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF 01EO1303) gefördert.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung -
Centrum für Seltene Erkrankungen Münster
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
CeSER wurde Anfang 2014 als Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr gegründet. Als universitäres Kompetenzzentrum der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten Herdecke vernetzt CeSER Kliniken, medizin-theoretische Institute und Abteilungen der beiden Universitäten miteinander, die über eine Expertise in der Diagnose und Therapie von ausgewählten seltenen Erkrankungen verfügen. Hierzu gehören das Katholische Klinikum Bochum (Klinikum der Ruhr-Universität Bochum), das BG Universitätsklinikum Bergmannsheil, das Knappschaftskrankenhaus Bochum, das Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen, das LWL Universitätsklinikum Bochum, das Helios Klinikum Wuppertal, das Klinikum Köln-Merheim, die Kinder- und Jugendklinik Datteln sowie die medizinischen Fakultäten der Ruhr-Universität Bochum und der Fakultät für Gesundheit der Universität Witten Herdecke. Gemeinsam widmen sie sich der Aufgabe, die Versorgung von an seltenen Krankheiten erkrankten Patienten im Ruhrgebiet und darüber hinaus zu verbessern.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung