Die Internetseite Ataxie-Info und Forum bietet Informationsaustausch zu Ataxien, Austausch mit anderen Ataxie-Betroffenen hier auf unseren Seiten, Teilhabe an unserer kleinen Gemeinschaft, Erfahrungsberichte, persönliche Tipps, Links rund um die Ataxie, Kontakte zu anderen Betroffenen, Zugang zu Beratung und Adressen von Ärzten sowie die Möglichkeit eigene Erfahrungen zu veröffentlichen.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Autoimmunenzephalitis. Gegründet haben wir uns im Jahr 2021.
Als Zusammenschluss von AE-Betroffenen und deren Angehörigen möchten wir als SHG neuen Mitgliedern als nichtärztliche Ansprechpartner zur Seite stehen. Mittels verschiedener Kommunikationswege erfolgt innerhalb der Gruppe ein Erfahrungsaustausch und Hilfestellung in Zusammenhang mit Therapieverfahren, Medikation, Therapiezentren.
"Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis" eine Diagnose, die Angehörige meist erst nach einigen Tagen, manche sogar erst nach Wochen, voller Sorgen, Ängste und Verzweiflung um einen geliebten Menschen, erhalten. Und auch mit der Diagnose werden die Sorgen oft nicht kleiner. Fragen, auf die man nur wenige Antworten bekommen kann, tauchen auf. Entscheidungen über Therapien und Medikamente, deren Namen man nie hörte,stehen an. Fachbegriffe, deren Bedeutung man nicht kennt, prasseln nieder. Und das Alles stets und ständig in großer Angst und in Verzweiflung um den geliebten Menschen. Mit anderen Angehörigen haben wir angefangen diese Seite rund um die Krankhit aufzubauen.