Infantile NCL [Neuronale Zeroidlipofuszinose]

Beschreibung:

Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation, d.h. unser oberstes Ziel ist die gegenseitige Unterstützung und Hilfe von erkrankten Kindern und deren Eltern bzw. Angehörigen. Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien. Wir möchten Sie daher ermutigen, über die angegebenen Adressen den direkten Kontakt zu uns aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Willkommen auf der Homepage der NCL-Stiftung! Wir freuen uns, dass Sie sich die Zeit nehmen, mehr über unsere Stiftung zu erfahren und uns persönlich kennenzulernen. Diese Stiftung engagiert sich seit 2002 im Kampf gegen die seltene und tödliche Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Mithilfe einer Vielzahl von Unterstützern soll eine Plattform für die Erforschung von und den Austausch über NCL geschaffen werden, um den rund 700 NCL-Kindern in Deutschland und ihren Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Das konkrete Anliegen ist, die breite Öffentlichkeit aufzuklären und aktiv Forschungsarbeiten zu initiieren. Dies ist vor allem notwendig, um in den kommenden Jahren eine erste Therapie zu entwickeln. So fördert die NCL-Stiftung nationale und internationale Forschungsprojekte auf dem Gebiet von NCL durch Stipendien.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Willkommen auf der Website von Frederik Egold! Hier finden Sie Informationen über: die Krankheit NCL (=neuronale ceroid Lipofuszinose), den Kampf von Frederik Egold gegen die Krankheit NCL, die Helfer und Freunde im Todeskampf, die menschenverachtenden Barbaren und ihre Ideologien, die Frederik Egolds Sterben beschleunigten, eine Bildergalerie mit mehreren Fotoalben, ein Gästebuch und ein Forum zur NCL.

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Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Aus Erfahrung wissen wir, dass es viele Unsicherheiten in der Betreuung und Behandlung mit NCL-kranken Kindern gibt. Diese Schwellenängste wollen wir abbauen. Auch wer blind ist, kann SEHEN! Aufgrund der eigenen Biografie wurde der Verein NÄCHSTENLIEBE e.V. mit kompetenter Unterstützung und sehr viel Hilfe von engagierten Freunden gegründet. Wir wollen die weltweit größte Hamburger NCL-Forschungsgruppe weiter personell verstärken. Es ist uns ebenfalls sehr wichtig, dass auch das bestehende NCL-Netz (aus Ärzten, Wissenschaftlern und Eltern) weiter intensiv ausgebaut wird. Tag für Tag wird hier engagiert daran gearbeitet, dass unsere Kinder weiter leben können.

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Die Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt für Epileptologie behandelt gemeinsam mit allen anderen Abteilungen des Zentrums für Neurologie Patienten aus dem gesamten Spektrum neurologischer Erkrankungen. Ein besonderer Schwerpunkt sind anfallsartig auftretende neurologische Krankheiten. Diese umfassen die Epilepsien, Synkopen und andere Erkrankungen mit Bewusstseinsstörungen, Migräne und weitere Schmerzsyndrome, seltene Ionenkanalerkrankungen sowie Erkrankungen der Skelettmuskulatur.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung

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Beschreibung:

Seit über 25 Jahren stehen wir der Kinderklinik des UKE als Freundeskreis zur Seite. Wir organisieren zahlreiche Aktivitäten, die allen jungen Patienten der Kinderklinik zugutekommen. Unser größtes Anliegen ist es, den Kampf gegen die unheilbaren Krankheiten NCL und Leukodystrophie zu unterstützen. Unsere Aktivitäten bestehen hauptsächlich in der Organisation von Spendenaktionen und dem Einwerben von Einzelspenden. Dabei setzen wir uns hundertprozentig ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und garantieren, dass alle Spenden in voller Höhe dort ankommen, wo sie gebraucht werden.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.

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