SURF1-abhängige Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 4

Beschreibung:

Der Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland, bietet zahlreiche Informationen zu einzelnen Erkrankungen, Therapiemöglichkeiten und wichtigen Themen für Betroffene und Angehörige, aber auch für Mediziner und Therapeuten. Neben Neuigkeiten aus dem Verband werden interessante Termine und Nachrichten aus der Welt der neuromuskulären Erkrankungen präsentiert und ein Überblick über die Arbeit der DGM gegeben. Betroffene finden auf der Seite Ansprechpartner und Zugang zum großen Selbsthilfenetzwerk der DGM aus 16 Landesverbänden, mehreren Diagnosegruppen und über 300 Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und in der ehrenamtlichen Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Auch die hauptamtliche Bundesgeschäftstelle in Freiburg gibt Auskunft über ihre Ansprechpartner und stellt ein großes Angebot an Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland mit Charcot-Marie-Tooth-Erkankung (CMT, auch als HMSN oder hereditäre Neuropathie bekannt). Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Forschung und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden.

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Themengebiet:

Informationen zur Forschung

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Beschreibung:

Zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen ist die Kooperation aller medizinischen und wissenschftlichen Einrichtungen mit spezifischem Expertenwissen erforderlich. Ebenso spielt dabei die Interessensvertretung der Betroffenen eine wichtige Rolle. mitoNET ist die organisatorische Plattform dazu im deutschen Sprachraum.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen über 300.000 Menschen in Europa und geschätzte 2,2 Millionen Menschen weltweit. Der Begriff bezieht sich auf eine große Gruppe von Erkrankungen die entweder die Muskeln selbst betreffen oder die Nerven, die die Muskeln kontrollieren. Die meisten Erkrankungen haben eine chronische, langfristige Behinderung zur Folge, ein früher Tod kann aufgrund von Atem- oder Herzschwäche eintreten. Die Netzwerkpartner arbeiten an einer Reihe von Projekten, unter anderem an der Entwicklung einheitlicher Standards für Diagnose und Therapie, der Einrichtung harmonisierter internationaler Patientenregister (CMT/HMSN, DMD und SMA, DM, FKRP), dem Aufbau eines internationalen Koordinationszentrums für klinische Studien und der Ausarbeitung standardisierter Verfahren für die Bewertung der Toxizität, Qualität und Sicherheit neuer, innovativer Therapien.

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Sehr geehrte Damen und Herren, ich freue mich, Sie als Direktor der Klinik für Klinische Neurophysiologie der Universitätsmedizin Göttingen begrüßen zu dürfen. In der Patientenversorgung bietet die Klinik für Klinische Neurophysiologie mit 24 Normalpflegebetten auf der 2010 renovierten Station 5023 die Behandlung aller nicht-intensivpflichtigen neurologischen Erkrankungen an. Der klinische Schwerpunkt der Klinik liegt neben dem peripheren Nervensystem auf den Diagnosen Epilepsie mit prächirurgischem Epilepsiemonitoring auf Station 6024, (Kopf-)Schmerzen, Parkinsonsyndrome, Schwindel, Restless Legs Syndrom mit Schlaflabor auf Station 6024.

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Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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