Der Europäische Leukodystrophie-Verein (ELA) ist ein Verein motivierter und informierter Patienten und ihrer Eltern. Gemeinsam übernehmen sie die Vereinsaufgaben und kämpfen gegen Leukodystrophien. ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet. Es handelt sich um eine nationale Vereinigung, die von den Eltern von Leukodystrophie-Patienten geführt wird. Die Leukodystrophien sind eine Gruppe genetisch bedingter Krankheiten, die das Myelin (Schicht, die die Nervenzellen umgibt) des Zentralnervensystems beeinträchtigen. Der Vereinssitz von ELA Schweiz liegt in Tavannes (Kanton Bern). ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmäßigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.
Augenerkrankungen, insbesondere die im Augenhintergrund wo die Netzhaut (Retina) betroffen ist, führen zu fortschreitendem Sehverlust bis hin zur Erblindung. Derzeit gibt es keine Therapien und die Stiftung zur Verhütung von Blindheit stellt Informationen zum Stand der Forschung bereit und informiert über aktuelle Entwicklungen. Retinitis Pigmentosa, Makuladegenerationen, Morbus Stargardt, Morbus Best, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie, Usher Syndrom, Bardet-Biedl Syndrum, Refsum Syndrom und andere seltene Netzhauterkrankungen.
Forschung fördern - Augenlicht retten.
Unsere Homepage beschreibt den Kampf unseres Sohnes Markus gegen die zerstörerische Krankheit Adrenoleukodystrophie (x-ALD).