McCune-Albright-Syndrom

Beschreibung:

Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Wir sind eine Regionalgruppe des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V., eines bundesweit organisierten, gemeinnützigen Vereins von Patienten, Angehörigen und Ärzten. Unser Ziel ist es, Möglichkeiten der Information und des Austauschs für Betroffene im Raum München zu schaffen. Zu den Treffen, die alle zwei Monate stattfinden, laden wir Referenten ein, die uns durch Fachvorträge informieren. Wir freuen uns über Ihr Interesse und hoffen, dass diese Selbsthilfegruppe weiterhin neue Interessenten und Mitglieder gewinnt.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Die Deutsche MEN1 Datenbank wurde bereits 1995 ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, betroffene Patienten in Deutschland zu erfassen und in ihrem Krankheitsverlauf zu verfolgen. Ziel soll es sein, wissenschaftliche Fragestellungen anhand der vorliegenden Daten zu beantworten, um die Versorgung betroffener Patienten und Familien zu optimieren.

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Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Wir sind ein international anerkanntes Zentrum für die Behandlung gutartiger und bösartiger Tumore des Endokriniums. In unserem Zentrum arbeiten ausgewiesene Experten verschiedener Fachdisziplinen interdisziplinär zusammen. Die bei uns behandelten großen Fallzahlen garantieren eine umfangreiche klinische Expertise. Zu unseren besonderen Schwerpunkten zählen: Tumore von Hirnanhangsdrüse (Hypophyse), Schilddrüse und Nebenschilddrüse, des gastro-entero-pankreatischen Systems, und der Nebenniere.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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