Leukodystrophie, metachromatische, adulte Form

Beschreibung:

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Das Myelin Projekt Deutschland e.V. sammelt Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen sind wir natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponsoren angewiesen. Diese zu aquirieren bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit. Wenn Sie an unserer Arbeit interessiert und/oder Sie vielleicht selbst oder durch Angehörige/Freunde betroffen sind, würden wir uns über Ihre Mitarbeit, Unterstützung und nützliche Hinweise freuen. Vielleicht haben Sie Ideen, wie wir unser Ziel weiter vorantreiben und uns in der Öffentlichkeit bekannter machen können. Jede Hilfe ist stets willkommen!

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Website der Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke". Dies ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, deren Kinder an der metachromatischen Leukodystrophie (MLD) erkrankt sind. Auf der Seite gibt es allhgemeine Informationen über die Erkrankung, über Ansprechpartner und Mitglieder der Selbsthilfegruppe und viele Verweise zu weiteren Informationsquellen.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Beschreibung:

Der Verein MLD Deutschland e.V. wurde von betroffenen Familien aus Deutschland gegründet. Wir unterstützen Betroffene in Deutschland und dem deutschsprachigen Ausland und stellen über unseren medizinisch-wissenschaftlichen Beirat für neu diagnostizierte Fälle Kontakte zu Experten her. Da die Krankheit so selten ist, wird sie von Kinder- und Allgemeinärzten oft zu spät erkannt. Mit unserer Vereinsarbeit rücken wir die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der Mediziner. Wir sammeln Spenden, um Forschungsprojekte finanziell zu fördern und wirken auf Entscheidungsträger ein. Bei öffentlich geförderten Projekten geben wir der Patientenseite ein Gesicht.Wir stehen mit betroffenen Familien sowie anderen Vereinen weltweit in Kontakt.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Der Europäische Leukodystrophie-Verein (ELA) ist ein Verein motivierter und informierter Patienten und ihrer Eltern. Gemeinsam übernehmen sie die Vereinsaufgaben und kämpfen gegen Leukodystrophien. ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet. Es handelt sich um eine nationale Vereinigung, die von den Eltern von Leukodystrophie-Patienten geführt wird. Die Leukodystrophien sind eine Gruppe genetisch bedingter Krankheiten, die das Myelin (Schicht, die die Nervenzellen umgibt) des Zentralnervensystems beeinträchtigen. Der Vereinssitz von ELA Schweiz liegt in Tavannes (Kanton Bern). ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmäßigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Seit über 25 Jahren stehen wir der Kinderklinik des UKE als Freundeskreis zur Seite. Wir organisieren zahlreiche Aktivitäten, die allen jungen Patienten der Kinderklinik zugutekommen. Unser größtes Anliegen ist es, den Kampf gegen die unheilbaren Krankheiten NCL und Leukodystrophie zu unterstützen. Unsere Aktivitäten bestehen hauptsächlich in der Organisation von Spendenaktionen und dem Einwerben von Einzelspenden. Dabei setzen wir uns hundertprozentig ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und garantieren, dass alle Spenden in voller Höhe dort ankommen, wo sie gebraucht werden.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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