Für viele Seltene Erkrankungen stehen keine ausreichenden oder zugelassenen Therapien zur Verfügung. Das erschwert die Suche nach der passenden Behandlung. Hier finden Sie Informationen über mögliche ärztliche oder psychologische Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen. Auch ergänzende therapeutische Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, können bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen mit Mehrwert für den Patienten (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).
Die IEB DEBRA hilft mit ihren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und ist bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen Hilfe anzubieten.
Auf den folgenden Seiten erhalten Sie einen Überblick zu der ITP-Selbsthilfegruppe. Weiterhin finden Sie bei uns grundlegende Informationen zu der Erkrankung ITP (Idiopatische Thrombozytopenische Purpura) bzw. Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung - angefangen von den Symptomen über die Diagnostik bis hin zur Therapie. Wissenswertes zu den Themen ITP und Kinder, ITP und Schwangerschaft, sowie ITP und Zahnarzt finden Sie bei uns ebenfalls.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Kurzdarmsyndrom und deren Angehörige sowie Interessierte.
www.kinderblutkrankheiten.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige.
Die hier veröffentlichten Informationen wurden von unseren Fachredakteuren in Zusammenarbeit mit Experten, Mitgliedern und Vertretern der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) erarbeitet und abgestimmt. Unser Ziel ist es, die Informationen dem aktuellen internationalen Wissensstand anzupassen und verständlich und zielgruppengerecht zu informieren. Dabei sollen diese Informationen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt oder anderen Mitarbeitern des Behandlungsteams ersetzen, sondern dieses vielmehr unterstützen. Geben Sie uns gerne ihre Anregung oder Rückmeldung zu einzelnen Seiten oder Themen. Sie erreichen uns über unser Kontaktformular oder telefonisch.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und sehen uns als nationale Plattform für Patienten, Angehörige und Interessierte des Kleine-Levin-Syndroms.
Gegründet von Betroffenen und einem Arzt, ist es unser Ziel die Bekanntheit des Kleine-Levin-Syndroms zu erhöhen, einen Austausch zu fördern, sowie wissenschaftliches Arbeiten zu unterstützen, um damit die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Dabei bieten wir Beratungsangebote sowie Empfehlungen für spezialisierte Ärzte an und organisieren in der Regel ein mal jährlich ein KLS-Treffen bei dem Betroffene, Angehörige und Ärzte zusammen kommen um sich über das Thema auszutauschen. Unsere ganzheitliche Unterstützung deckt neben ärztlichen Empfehlungen auch soziale Themen wie den Nachteilsausgleich für Schüler, Behinderung und Pflege ab.