Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen häufig vor psychischen, sozialen und rechtlichen Problemen, beispielsweise bei der Kostenübernahme von Behandlungen oder bei der Familienplanung. Eine spezialisierte Beratung mag helfen, diese Fragen zu klären. Hier finden Sie Informationen über Beratungsangebote bei Seltenen Erkrankungen, die man persönlich, per Telefon, E-Mail oder Chat wahrnehmen kann.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Auf den folgenden Seiten erhalten Sie einen Überblick zu der ITP-Selbsthilfegruppe. Weiterhin finden Sie bei uns grundlegende Informationen zu der Erkrankung ITP (Idiopatische Thrombozytopenische Purpura) bzw. Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung - angefangen von den Symptomen über die Diagnostik bis hin zur Therapie. Wissenswertes zu den Themen ITP und Kinder, ITP und Schwangerschaft, sowie ITP und Zahnarzt finden Sie bei uns ebenfalls.
Herzlich Willkommen beim Kindernetzwerk ( knw)! Das Kindernetzwerk hilft, verbindet, spricht, vereint!
Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Als bundesweite Plattform vertritt das Kindernetzwerk 250 Mitgliedsorganisationen (El-terninitiativen, Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen), 220 Kliniken bzw. Ein-richtungen und 650 Einzelmitglieder, wodurch wir rund 200.000 Menschen erreichen.
Ziel des Kindernetzwerkes ist es den betroffenen Familien rundum und bestmöglich zu helfen, durch die Vernetzung der betroffenen Eltern zu seltenen Erkrankungen, das Teilen von Informationen, einer individuellen Telefonberatung, dabei verweisen wir stets auf unsere Mitgliedsverbände, da diese spezifische Informationen zu den Erkrankungen haben.
Außerdem ist das Kindernetzwerk ein kompetenter Ansprechpartner bei politischen und gesellschaftlichen Fragen. Unsere Experten bringen sich durch die Teilnahme an Anhörungen, politischen Fachgesprächen auf Ausschuss- oder Ministeriums-ebene, mit einzelnen Parlamentariern oder Gremien wie der Kinderkommission mit ihrem Wissen ein und vertreten somit auch die Interessen der betroffenen Eltern.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und sehen uns als nationale Plattform für Patienten, Angehörige und Interessierte des Kleine-Levin-Syndroms.
Gegründet von Betroffenen und einem Arzt, ist es unser Ziel die Bekanntheit des Kleine-Levin-Syndroms zu erhöhen, einen Austausch zu fördern, sowie wissenschaftliches Arbeiten zu unterstützen, um damit die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Dabei bieten wir Beratungsangebote sowie Empfehlungen für spezialisierte Ärzte an und organisieren in der Regel ein mal jährlich ein KLS-Treffen bei dem Betroffene, Angehörige und Ärzte zusammen kommen um sich über das Thema auszutauschen. Unsere ganzheitliche Unterstützung deckt neben ärztlichen Empfehlungen auch soziale Themen wie den Nachteilsausgleich für Schüler, Behinderung und Pflege ab.
Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.
Willkommen auf den Internetseiten des Schwerpunktbereiches Kardiologie der Medizinischen Klinik Mitte. Die Kardiologie befasst sich mit der Erkennung und Behandlung aller Erkrankungen des Herz- und Kreislaufsystems (s. Leistungsspektrum). Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Herz- und Gefäßchirurgie und der Radiologie des Klinikums. Diese Abteilungen haben sich zum Herzzentrum Dortmund HERZDO zusammengeschlossen. Mit diesen Informationen wollen wir sowohl Ärztinnen und Ärzten als auch Betroffenen und Ihren Angehörigen helfen, sich von der Leistungsfähigkeit der Klinik zu überzeugen und einen kompetenten Ansprechpartner zu finden.
Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit der Epidermolysis bullosa (EB), einer Gruppe von erblichen kutanen Fragilitätssyndromen, die durch lebenslange traumainduzierte Blasenbildung der Haut und Schleimhäute einhergeht. Die chronische Haut-Fragilität hat einen hohen persönlichen, medizinischen und sozio-ökonomischen Einfluss auf das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen. Zurzeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB. Von der geplanten Forschung erwarten wir wichtige neue Kenntnisse über die Pathophysiologie der EB. Ein Verständnis der Schlüsselvorgänge der Pathogenese wird neue diagnostische und therapeutische Anwendungen liefern und einen Effekt bezüglich diagnostischer Dienstleistungen, Prognose, genetischer und präventiver Beratung, Pflege sowie Betreuung von EB-Patienten haben.
Unser Labor im Zentrum von Stuttgart bietet die gesamte Bandbreite der labormedizinischen Diagnostik. Auf unserer Internetseite finden Sie unter anderem aktuelle Informationen zur Epidemiologie von Infektionserkrankungen unser Leistungsverzeichnis fundierte Fachinformationen für Ärzte und Patienten Termine für Fort- und Weiterbildungen Telefonnummern online-Rechenformeln und vieles mehr.
Mit unserem Team von Labormedizinern, Mikrobiologen, Virologen, Infektiologen, Chemikern, Molekularbiologen und Humangenetikern tragen wir durch unsere Laborergebnisse und medizinische Beratung zu einer hochwertigen medizinischen Versorgung Ihrer Patienten bei. Wir unterstützen und beraten Sie gern bei allen Fragen zu Untersuchungen, bei der Befundinterpretation sowie bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen. Der Untersuchungsauftrag endet im Labor Lademannbogen nicht mit dem Ergebnis. Für uns fängt er dann erst richtig an.
Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.
Informationen und Angebote von Eltern für Eltern Unser Vereinsportal beinhaltet eine umfassende Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen sowie Erfahrungsberichte betroffener Familien. Im Mitgliederbereich können Familien, Eltern und Geschwister Erfahrungen austauschen, Hilfestellungen, Tipps und vor allen Dingen Hoffnung geben.
Informationen für Patienten und Behandelnde zum Li-Fraumeni-Syndrom (LFS). LFS ist eine vererbliche Veränderung der Fähigkeit der Zellen, DNA-Fehler zu erkennen und entweder zu reparieren oder den Zelltod auszulösen. Menschen mit LFS haben eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, schon im Kindesalter an Krebs zu erkranken und mehrere unabhängig voneinander entstehende Krebserkrankungen zu bekommen. Die Website bietet Ressourcen, Kontakte und Früherkennungsempfehlungen.