Informationen zu Beratungsangeboten

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Die DGSM befasst sich als wissenschaftliche Gesellschaft mit der Schlafforschung und der Schlafmedizin. Innerhalb der interdisziplinär ausgerichteten Gesellschaft beschäftigen sich mehrere Arbeitsgruppen mit den unterschiedlichen Erkrankungen. Den interdisziplinären Charakter spiegeln auch die beruflichen Profile der Mitglieder wider, zu denen Ärzte der Pneumologie, Inneren Medizin, Neurologie, Psychiatrie, HNO-Heilkunde, Pädiatrie sowie Physiologen, Psychologen, Biologen und weitere Naturwissenschaftler zählen.

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Die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG) ist eine bundesweit tätigeSelbsthilfeorganisation für die Ataxie-Krankheit. Die Betroffenen haben verschiedene Ataxie-Erkrankungen, die sich unterschiedlich auswirken und zu vielfältigen Störungen führen können. Allerdings verbindet alle das Symptom Ataxie.

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Wir (die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. - DKSV e.V.) sind eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfe-Organisation auf Bundesebene mit ca. 600 Mitgliedern. Unser Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom, mit Klinefelter-Syndrom Sonderform (48xxxy und 49xxxxy) sowie deren Angehörige zu unterstützen. Wenn die Diagnose "Klinefelter-Syndrom" gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit unseren Internetseiten wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen vor allem das Gefühl geben: Sie sind nicht allein!

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Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 500.000 Menschen neu an Krebs (RKI 2015), rund 224.000 Menschen sterben jährlich daran (Destatis 2015). Etwa 1.800 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren trifft jedes Jahr die Diagnose Krebs. Nach dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ hilft und berät die Deutsche Krebshilfe Betroffene und ihre Angehörigen und bietet kostenfrei Informationsmaterialien an.

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Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.

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Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für PSP-Erkrankte und deren Angehörige. PSP (Progressive Supranukleäre Blickparese) ist eine seltene neurologische Krankheit, für die es bislang keine Heilung gibt. Es gibt auch keine Medikamente, die den Krankheitsverlauf aufhalten können. In Deutschland sind schätzungsweise 12.000 Menschen an PSP erkrankt. Die PSP führt zu Problemen beim Bewegen und beim Halten des Gleichgewichts (viele Stürze), bei der Augensteuerung, der Schlucksteuerung und der Sprechsteuerung. Die Symptome werden mit der Zeit immer stärker, und im Extremfall kann die PSP zur kompletten Bewegungs- und Kommunikationsunfähigkeit führen. Die PSP ist verwandt mit der Parkinsonschen Krankheit. Die Krankheiten ähneln sich in vielen Symptomen. Nicht selten wird die geringer verbreitete PSP für eine Parkinson-Erkrankung gehalten. PSP wird mit anderen Parkinson-ähnlichen Erkrankungen unter dem Begriff atypische Parkinson-Syndrome oder Parkinson-plus zusammengefasst. Die PSP-Gesellschaft wurde gegründet, um die Betroffenen und Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen. Ein weiteres Ziel ist das Informieren von Ärzt/innen, Therapeut/innen und Ämtern, denn durch ihre Seltenheit ist die PSP vielen unbekannt. Offizieller Sitz der PSP-Gesellschaft e.V: ist Putzbrunn bei München. Hier in der Nähe wurde der Verein 2004 gegründet. Die Geschäftsstelle der PSP-Gesellschaft befindet sich in Bad Nauheim/Hessen.

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Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.

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Am 25. November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen.
Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.

Was wir uns vorgenommen haben:
Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen. Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen. Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen. Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte. Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren.

Finanzierung:
Der Verein wird ehrenamtlich von Betroffenen und Angehörigen geführt und finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden sowie Fördermitteln der Krankenkassen.
Prof. Dr. med. Peter Rieckmann ist seit 1.10.2017 Chefarzt der Klinik für Neurologie am Medical Park Loipl-Bischofswiesen. Nach einem Studium generale in Hamburg begann er 1982 seine medizinische Ausbildung in Göttingen. Ergänzt durch Studienaufenthalte in Wien, London und Bombay schloss er 1988 erfolgreich das Studium der Humanmedizin mit mehrfach ausgezeichneter Promotion ab. Nach einem Stipendium am National Institutes of Health in Bethesda, USA absolvierte er seine Facharztausbildung an der Neurologischen Universitätsklinik in Göttingen. Während dieser Zeit forschte er intensiv auf dem Gebiet der Neuroimmunologie und war intensiv an der Entwicklung zahlreicher Medikamente und neuer Versorgungskonzepte für Patienten mit Multipler Sklerose beteiligt. Seine Forschungsarbeiten wurden durch zahlreiche, renommierte Preise ausgezeichnet (u.a. der Gerhard-Hess-Preis der Deutschen Forschungsgemeinschaft).

Von 1996-2007 war Prof. Rieckmann Oberarzt und Leiter der klinischen Forschungsgruppe für Multiple Sklerose an der Universitätsklinik Würzburg. Dort entwickelte er zusammen mit Kollegen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die ersten Therapieleitlinien für die MS. 2007 folgte er einem Ruf auf eine Professur an der University of British Columbia in Vancouver, Kanada und leitete dort das klinische MS Forschungsprogramm. Im Rahmen dieser Tätigkeit entwickelte er Konzepte zur Verbesserung der Rehabilitation von akuten Schädigungen des Zentralnervensystems (ZNS = Gehirn und Rückenmark).

2009 kehrte er zurück nach Deutschland und wurde Chefarzt der Neurologischen Klinik am akademischen Lehrkrankenhaus in Bamberg. Dort etablierte er Verfahren zur Neuromodulation, um Rehabilitationsprozesse im ZNS zu fördern. Zusammen mit Chefarztkollegen in Bamberg und gefördert durch die Bayerische Staatsregierung gründete er dort 2016 das erste Deutsche Herz-Hirn-Zentrum.

Sein intensiviertes Interesse an der Verbesserung von Reparaturvorgängen im Nervensystem führte ihn jetzt in die Rehabilitationsmedizin, um diese innovativen Ansätze in den Standard der Behandlung zu integrieren. 2019 wurde unter Leitung von Prof. Rieckmann das erste Zentrum für klinische Neuroplastizität im Medical Park Loipl gegründet.

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Der "Deutsche Verband für Kavernome e.V." ist der Patientenverband in Deutschland, der sich in Zusammenarbeit mit hochspezialisierten Fachärzten für die Belange von Menschen mit Kavernomen - CCM - einsetzt. Ziel ist es, die Situation von Menschen mit Kavernomen - CCM - in Deutschland, aber auch länderübergreifend in Zusammenarbeit mit der European Cavernoma Alliance, zu verbessern. Dazu gehören Information und Aufklärung über alles, was mit dieser Seltenen Erkrankung Kavernome zusammenhängt, aber auch Öffentlichkeitsarbeit und die Unterstützung von Forschungsprojekten.

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Die Zentren im Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs bieten Ratsuchenden mit einer familiären Belastung für Brust- und/oder Eierstockkrebs eine Beratung und Betreuung an. Hierbei wird das individuelle Krebsrisiko durch eine interdisziplinäre Beratung festgestellt und durch eine Gendiagnostik ergänzt und präzisiert. Im Rahmen der gynäkologischen Beratung werden adäquate präventive und therapeutische Maßnahmen besprochen und angeboten. Im Falle von Entscheidungsschwierigkeiten bieten wir eine psychosomatische Beratung als Hilfestellung an. Die fünfzehn universitären Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs sind mit nationalen und internationalen Kooperationspartnern vernetzt. Die Zentren arbeiten eng mit regionalen, ausgewiesenen Brust- und Krebszentren zusammen. Das Ziel ist dabei immer, die kontinuierliche Verbesserung der Beratung und Betreuung unserer Patientinnen und Ratsuchenden.

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Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)

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Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.

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Der Down-Kind e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Eltern mit Kindern mit einem Down-Syndrom, die sich zusammengeschlossen haben, um Eltern eines neugeborenen Kindes mit Down-Syndrom in der Anfangszeit zu begleiten und zu unterstützen. Unser regionaler Fokus liegt auf München und Umgebung. Wir bieten an: Gespräche mit Eltern und deren Angehörigen, Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, Informationen über Fördermaßnahmen, über Behinderteneinrichtungen, über Integrationsmöglichkeiten, Familientreffen zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und Tanz- und Musikprojekte für Jugendliche mit Down-Syndrom.

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Die dsai setzt sich ein für ... - die frühzeitige Diagnose - eine angemessene Therapie - Aufklärung in der Öffentlichkeit - Betroffene und Angehörige

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Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.

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Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.

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Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

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Die Seite richtet sich an Eltern mit Kindern/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffzienz (mind. 2 betroffene Hormonachsen).
Als deutschlandweite Selbsthilfegruppe unterstützen wir Familien bei allen Fragen und Themen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung bestehen.

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Das EZSE liegt im Herzen der Metropole Ruhr, in der über 5 Millionen Menschen leben. Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 20 Einrichtungen unseres Universitätsklinikums haben sich zum EZSE zusammengeschlossen. Wir haben das Ziel auf der Basis einer interdisziplinären Zusammenarbeit unseren Patientinnen und Patienten eine individuelle und umfassende Versorgung anzubieten. Die drei wesentlichen Pfeiler eines umfassenden Versorgungskonzepts sind interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für Jugendliche und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Ebenso hat die Einbeziehung der Patientenverbände einen hohen Stellenwert.

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