Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen häufig vor psychischen, sozialen und rechtlichen Problemen, beispielsweise bei der Kostenübernahme von Behandlungen oder bei der Familienplanung. Eine spezialisierte Beratung mag helfen, diese Fragen zu klären. Hier finden Sie Informationen über Beratungsangebote bei Seltenen Erkrankungen, die man persönlich, per Telefon, E-Mail oder Chat wahrnehmen kann.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.
Peutz-Jethers-Syndrom
Bei dieser extrem seltenen erblichen Veranlagung zu Polypen treten diese vor allem
im Dünndarm auf, ganz anders als wenn sonst über „Darmpolypen“ die Rede ist.
Dieses Polypen-Wachstum wird durch einen Defekt in einem bestimmten Gen, also in der
Erbinformation verursacht. Somit handelt es sich um eine Veranlagung, die man von den
Eltern evtl. geerbt hat, oder die man mit einer 50 – prozentigen Wahrscheinlichkeit an die
Nachkommen weitervererben kann. Man kann auch die erste Person einer Familie sein,
die erkrankt. In diesem Fall hat man leider eine deutlich geringere Chance, dass die
wichtige Diagnose früh gestellt werden kann.
Die Webseite informiert Patienten und Familienangehörige über die Erkrankung und beantwortet die wichtigsten Fragen zum Thema Peutz-Jeghers-Syndrom
Homepage in deutscher und englischer Sprache, die neben den grundlegenden Informationen zum Konsortium Q-GAPS auch als zentrale generelle Informationsplattform zum Thema Q-Fieber mit seinem Erreger Coxiella burnetii fungiert. Zusätzlich sind dort auch Ergebnisse und Produkte der Arbeit des Verbundes wie z.B. Informationsflyer für Tiermediziner, Landwirte bzw. Tierhalter, für den Bereich Humanmedizin (Zielgruppe Öffentlicher Gesundheitsdienst/ÖGD und niedergelassene Ärzte) sowie ein Flyer für die Bevölkerung hinterlegt. Ferner sind Antworten auf häufig gestellte Fragen/FAQs und ein Bereich für Neuigkeiten zum Thema Q-Fieber eingerichtet, der laufend aktualisiert wird.
rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.
Informationen und Erklärungen, sowie wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema Sarkoidose, Informationen zu unserer App und den bundesweiten Sekbsthilfegruppen, sowie Neuigkeiten der europäischen Patientenvertretung.
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein bundesweit aktiver, gemeinnütziger Selbsthilfeverein. Es hat sich zur Aufgabe gemacht, an Sarkoidose-Erkrankte und deren Angehörige bundesweit zu betreuen und zu beraten. Dazu gehört auch der Kontakt zu Fachärzten und Kliniken sowie die Zusammenarbeit mit anderen Institutionen im medizinischen Bereich.
Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerks sind auf Kongressen und öffentlichen Veranstaltungen präsent, um über Sarkoidose aufzuklären und den aktuellen Wissensstand der Forschung zu zeigen. Es schreibt jährlich den Sarkoidose-Forschungspreis aus.
Informationen über den Verein, Veranstaltungen (Jahrestreffen), die Krankheit mit Mitglieder-, Ärzte- und Firmenbereich
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.
Die Website richtet sich sowohl an Menschen, die mit der Kälteagglutinin-Krankheit (CAD) oder der thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) leben, als auch ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte.
Der Leser findet medizinisches Wissen über die Erkrankung und die zugrunde liegenden biologischen Prozesse, die üblichen Symptome, die Diagnose und eine produktneutrale Übersicht der Behandlungsoptionen.
Die Seite ersetzt kein Arzt-Patienten-Gespräch.
In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich ca. 70.000 Menschen an Darmkrebs. Bei etwa 3.500 dieser Neuerkrankungen handelt es sich um erblichen Darmkrebs. Diese Krebserkrankungen sind entweder generell vermeidbar oder lassen sich im Rahmen einer Vorsorge oder Früherkennung in ihrem Verlauf günstig beeinflussen, manchmal sogar endgültig verhindern. Viele Betroffene und Ärzte sind sich dessen nicht bewusst. Die Familienhilfe Darmkrebs leistet mit ihrer Arbeit die notwendige Aufklärung und begleitet betroffene Patienten, sowie deren Angehörige, um die Gesundheit zu erhalten oder wieder herzustellen. Auf diesen Seiten und im direkten Kontakt mit unseren Ansprechpartnern können Sie sich informieren. Für einen direkten Austausch untereinander steht unseren Mitgliedern, wie auch der Öffentlichkeit über die Gruppentreffen hinaus unser Onlineforum Semi-Colon zur Verfügung.
STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie die natürlich möglich ist auskennen.
Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Diagnose Syringomyelie und den dadurch verursachten Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006, die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.
Gesund in die Zukunft - mit der Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse. Die Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse (TK) überzeugt mit starken Leistungen, kompetenter Beratung und bestem Service. Willkommen bei Deutschlands Spitzenreiterin unter den gesetzlichen Krankenkassen. Focus-Money zeichnete die TK bereits zehn Mal hintereinander als "Deutschlands beste Krankenkasse" aus. Tatkräftig, verlässlich und immer ein offenes Ohr - mit einem starken Begleiter an der Seite gehts leichter durchs Leben. Das gilt vor allem beim Thema Gesundheit: Die Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse bietet Ihnen in allen Lebenssituationen die passende Versorgung und berät Sie bei allen Fragen rund um Ihr Wohlergehen.
HSP, das ist die Hereditäre Spastische Spinalparalyse. Eine seltene, unheilbare Erbkrankheit, die oft in der Kindheit einsetzt und sich stetig verschlimmert. Defekte in den Nervenzellen erschweren das Gehen und machen es häufig ganz unmöglich. Die Tom Wahlig Stiftung berät die Betroffenen und fördert die Erforschung der Krankheit. Auf unserer Homepage finden Sie Informationen zu HSP, zu Therapien und zum Forschungsstand. Gern vermitteln wir ihnen auch Ansprechpartner. Und natürlich erfahren Sie hier auch, wie Sie uns bei der Arbeit für die Betroffenen unterstützen können.