Für viele Seltene Erkrankungen gibt es keine oder nur unzureichende Behandlungsmöglichkeiten. Forschung ist wichtig, um die Versorgung und die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Allerdings sind Studien dazu schwer umzusetzen, da von manchen Erkrankungen dafür zu wenige Menschen betroffen sind und zudem meist räumlich weit voneinander entfernt leben. Die Vernetzung von wissenschaftlichen Einrichtungen sowie spezialisierten Ärzten und Ärztinnen ist daher besonders wichtig. Hier finden Sie Informationen über die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen und über die Fördermöglichkeiten.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Die Nationale Forschungsplattform für Zoonosen ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Informations- und Servicenetzwerk für alle in Deutschland aktiven Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler im Bereich der Zoonosenforschung.
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
Es handelt sich um die Website des Netzwerk NRW-ZSE, einem Zusammenschluss aller Zentren für Seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen.
NPSuisse ist die Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung. Die Vereinigung wurde im Januar 2011 in Unterägeri gegründet. Der Verein ist politisch und konfessionell neutral. Treibende Kraft hinter NPSuisse sind Eltern von Niemann-Pick-Patienten sowie deren Freunde und Angehörige. NPSuisse will Menschen, die von der Niemann-Pick-Krankheit direkt oder indirekt betroffen sind, beraten, unterstützen und begleiten. Die Vereinigung NPSuisse will aber auch die Interessen der Betroffenen und Angehörigen vertreten. Deshalb setzt sie sich allgemein für Anliegen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ein. Diesen Zielsetzungen dient auch diese Website.
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Augenerkrankungen, insbesondere die im Augenhintergrund wo die Netzhaut (Retina) betroffen ist, führen zu fortschreitendem Sehverlust bis hin zur Erblindung. Derzeit gibt es keine Therapien und die Stiftung zur Verhütung von Blindheit stellt Informationen zum Stand der Forschung bereit und informiert über aktuelle Entwicklungen. Retinitis Pigmentosa, Makuladegenerationen, Morbus Stargardt, Morbus Best, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie, Usher Syndrom, Bardet-Biedl Syndrum, Refsum Syndrom und andere seltene Netzhauterkrankungen.
Forschung fördern - Augenlicht retten.
Homepage in deutscher und englischer Sprache, die neben den grundlegenden Informationen zum Konsortium Q-GAPS auch als zentrale generelle Informationsplattform zum Thema Q-Fieber mit seinem Erreger Coxiella burnetii fungiert. Zusätzlich sind dort auch Ergebnisse und Produkte der Arbeit des Verbundes wie z.B. Informationsflyer für Tiermediziner, Landwirte bzw. Tierhalter, für den Bereich Humanmedizin (Zielgruppe Öffentlicher Gesundheitsdienst/ÖGD und niedergelassene Ärzte) sowie ein Flyer für die Bevölkerung hinterlegt. Ferner sind Antworten auf häufig gestellte Fragen/FAQs und ein Bereich für Neuigkeiten zum Thema Q-Fieber eingerichtet, der laufend aktualisiert wird.
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.
rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.
Mit weit über 6.000 operativen Eingriffen jährlich zählt die Klinik für Handchirurgie zu den großen handchirurgischen Spezialkliniken in Deutschland. Unser Spektrum umfasst alle Erkrankungen und Verletzungen der Hand bis einschließlich des Ellbogengelenks sowie angeborene Fehlbildungen. Unsere Klinik ist als Europäisches Hand-Trauma-Center nach den Richtlinien der FESSH (Federation of the European Societies for Surgery of the Hand) akkrediert. Die Klinik für Handchirurgie ist in das Schwerstverletzungsartenverfahren Hand (SAV Hand) der gesetzlichen Unfallversicherung eingebunden und somit für die Behandlung von Berufsunfällen an Ellenbogen und Hand zugelassen. Desweiteren ist die Klinik insgesamt nach 4QD und unsere Rehabilitationsabteilung nach QReha plus zertifiziert.
Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen.
Informationen und Erklärungen, sowie wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema Sarkoidose, Informationen zu unserer App und den bundesweiten Sekbsthilfegruppen, sowie Neuigkeiten der europäischen Patientenvertretung.