Niemann-Pick-Krankheit Typ C

Beschreibung:

Unsere Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe ist eine Initiative betroffener Eltern, die betroffene Familien mit Rat, Tat und Informationen unterstützen möchte. Höhepunkt dieser Unterstützung ist die einmal jährliche Tagung in Kassel, die wir für Sie ausrichten. Die Familien untereinander lernen sich dort besser kennen und die allgemeine Rückmeldung spiegelt eine klare Botschaft: Gemeinsam sind wir stark! Niemand ist nun mehr allein! Die Ziele der Gruppe sind dabei nationale und internationale Forschungsprojekte zu unterstützen, die Informationsverbreitung für Betroffene und Ärzte zu fördern, Kontaktpflege zu weltweit namhaften Wissenschaftlern zu betreiben, die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen durchzuführen, einen Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen zu ermöglichen sowie bei sozialen Fragen zu helfen.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Das Internetportal Neurologienetz.de bietet einen umfangreichen, nach Themengebieten unterteilten Fortbildungskalender (Fortbildungen für Neurologie im In- und Ausland, Elektrophysiologie- und Ultraschall-Fortbildungen), eine Übersicht aktueller neurologischer Literatur, einen kostenlosen Stellenmarkt, eine Datenbank mit Adressen (Kliniken für Neurologie, Abteilungen für Neurologie an Universitätskliniken, Selbsthilfegruppen neurologischer Erkrankungen, Botulinumtoxin - Behandlungszentren, Verbänden, Pharmafirmen), Informationen zur Neurogenetik, einen Stellenmarkt für Kliniken und Arztpraxen für Neurologie sowie Links zu neurologischen und medizinischen Themen.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

NPSuisse ist die Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung. Die Vereinigung wurde im Januar 2011 in Unterägeri gegründet. Der Verein ist politisch und konfessionell neutral. Treibende Kraft hinter NPSuisse sind Eltern von Niemann-Pick-Patienten sowie deren Freunde und Angehörige. NPSuisse will Menschen, die von der Niemann-Pick-Krankheit direkt oder indirekt betroffen sind, beraten, unterstützen und begleiten. Die Vereinigung NPSuisse will aber auch die Interessen der Betroffenen und Angehörigen vertreten. Deshalb setzt sie sich allgemein für Anliegen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ein. Diesen Zielsetzungen dient auch diese Website.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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