Achondroplasie

Beschreibung:

Wir sind eine unabhängige Selbsthilfegruppe von Familien mit kleinwüchsigen Kindern / Jugendlichen / Erwachsenen aller Altersstufen Treffen finden 2 x jährlich in Pappenheim im Altmühltal / Mittelfranken statt

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Beschreibung:

Im Mittelpunkt unserer Tätigkeit steht die genetische Beratung, sowohl bei Patienten in der ärztlichen Sprechstunde als auch für Hilfestellung im Rahmen genetisch bedingter Erkrankungen für Ärzte aller Fachrichtungen. Wir nehmen uns Zeit, Sie über genetische Erkrankungen ausführlich aufzuklären und genetische Befunde mit Ihnen verständlich zu besprechen. Bei unklaren Syndromen versuchen wir, sofern gewünscht, die genetische Ursache zu finden und bei bekannten genetischen Erkrankungen den zu Grunde liegenden Defekt zu sichern.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. wurde im November 1968 in Hamburg gegründet, nachdem sich bereits 1960 einige Kleinwüchsige Betroffene über eine Zeitungsannonce zusammengefunden hatten. Am Anfang stand sicherlich der persönliche Kontakt und der Erfahrungsaustausch im Vordergrund, bis heute sind die Aufgaben und Ziele unseres Verbandes jedoch gewachsen und vielfältiger geworden. Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. fordert Verbesserungen der Lebensbedingungen Kleinwüchsiger in zahlreichen Lebensbereichen. Des Weiteren bietet der Verein die Möglichkeit umfangreicher Informationsbeschaffung für betroffene oder interessierte Menschen, die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie hilfreiche Alltagstipps.

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Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten

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