Informationen zu Behandlungen

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Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen

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Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht. In der Geschäftsstelle steht Bärbel Ziegeldorf, Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung. Auch Beiträge zur Erforschung dieser Behinderung werden geleistet.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Mit weit über 6.000 operativen Eingriffen jährlich zählt die Klinik für Handchirurgie zu den großen handchirurgischen Spezialkliniken in Deutschland. Unser Spektrum umfasst alle Erkrankungen und Verletzungen der Hand bis einschließlich des Ellbogengelenks sowie angeborene Fehlbildungen. Unsere Klinik ist als Europäisches Hand-Trauma-Center nach den Richtlinien der FESSH (Federation of the European Societies for Surgery of the Hand) akkrediert. Die Klinik für Handchirurgie ist in das Schwerstverletzungsartenverfahren Hand (SAV Hand) der gesetzlichen Unfallversicherung eingebunden und somit für die Behandlung von Berufsunfällen an Ellenbogen und Hand zugelassen. Desweiteren ist die Klinik insgesamt nach 4QD und unsere Rehabilitationsabteilung nach QReha plus zertifiziert.

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Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Hallo und herzlich willkommen in Riccardo´s Leben. Ein Leben mit dem Menkes-Syndrom. Es ist ein Gendefekt des ATP7A-Gens, der fast ausschließlich bei Jungen vorkommt.

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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Die Herausgabe dieser Reihe durch das Robert Koch-Institut (RKI) erfolgt auf der Grundlage des § 4 Infektionsschutzgesetz (IfSG). Praktisch bedeutsame Angaben zu wichtigen Infektionskrankheiten sollen aktuell und konzentriert der Orientierung dienen. Die Beiträge werden in Zusammenarbeit mit den Nationalen Referenzzentren (NRZ), Konsiliarlaboren (KL) sowie weiteren Experten erarbeitet. Die Erstpublikation und deutlich überarbeitete Folgeversionen werden im Epidemiologischen Bulletin und im Internet (www.rki.de/ratgeber) veröffentlicht. Eine Aktualisierung erfolgt nach den Erfordernissen, aktualisierte Fassungen ersetzen die älteren.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Die Roland-Klinik in Bremen ist spezialisiert auf sämtliche Bereiche der Orthopädie und Handchirurgie – operativ wie konservativ. In den medizinischen Fachzentren unseres Krankenhauses kümmern wir uns um Verletzungen und Erkrankungen, die Ihre Bewegungsfreiheit einschränken. Um Ihnen als Patient wieder zu mehr Lebensqualität zu verhelfen, setzen wir neben fachmedizinischer Kompetenz auf moderne Diagnose- und Therapieverfahren, sowohl stationär als auch ambulant.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen – Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten – helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen.

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Informationen und Erklärungen, sowie wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema Sarkoidose, Informationen zu unserer App und den bundesweiten Sekbsthilfegruppen, sowie Neuigkeiten der europäischen Patientenvertretung.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung

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Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein bundesweit aktiver, gemeinnütziger Selbsthilfeverein. Es hat sich zur Aufgabe gemacht, an Sarkoidose-Erkrankte und deren Angehörige bundesweit zu betreuen und zu beraten. Dazu gehört auch der Kontakt zu Fachärzten und Kliniken sowie die Zusammenarbeit mit anderen Institutionen im medizinischen Bereich.
Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerks sind auf Kongressen und öffentlichen Veranstaltungen präsent, um über Sarkoidose aufzuklären und den aktuellen Wissensstand der Forschung zu zeigen. Es schreibt jährlich den Sarkoidose-Forschungspreis aus.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Das Team des Schmerzzentrums Frankfurt besteht aus drei Ärzten, einer Psychologin und sieben Praxisassistenten. Auf dem Internetauftritt des Schmerzzentrums erhalten Sie nützliche Informationen rund um die Einrichtung und die Thematik.

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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Unsere Ziele sind Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet. Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten. Unsere Ziele: - Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu informieren - Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz - Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit - Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren - Das Interesse an der Forschung wecken

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Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!

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Die Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach beteiligt sich an der Aufklärungsarbeit über die Erkrankung selbst und legt besonders viel Wert auf den Erfahrungsaustausch. Gegenseitige Hilfe wird groß geschrieben - auch beim Umgang mit Ärzten und Medikamenten. Unsere Treffen finden regelmäßig am 2. Dienstag im Monat (außer im August) um 19.45 Uhr statt. Auf unseren Seiten finden Sie Informationen rund um die Krankheit Glaukom.

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Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.

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Die Website richtet sich sowohl an Menschen, die mit der Kälteagglutinin-Krankheit (CAD) oder der thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) leben, als auch ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte.

Der Leser findet medizinisches Wissen über die Erkrankung und die zugrunde liegenden biologischen Prozesse, die üblichen Symptome, die Diagnose und eine produktneutrale Übersicht der Behandlungsoptionen.

Die Seite ersetzt kein Arzt-Patienten-Gespräch.
 

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Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).

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In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich ca. 70.000 Menschen an Darmkrebs. Bei etwa 3.500 dieser Neuerkrankungen handelt es sich um erblichen Darmkrebs. Diese Krebserkrankungen sind entweder generell vermeidbar oder lassen sich im Rahmen einer Vorsorge oder Früherkennung in ihrem Verlauf günstig beeinflussen, manchmal sogar endgültig verhindern. Viele Betroffene und Ärzte sind sich dessen nicht bewusst. Die Familienhilfe Darmkrebs leistet mit ihrer Arbeit die notwendige Aufklärung und begleitet betroffene Patienten, sowie deren Angehörige, um die Gesundheit zu erhalten oder wieder herzustellen. Auf diesen Seiten und im direkten Kontakt mit unseren Ansprechpartnern können Sie sich informieren. Für einen direkten Austausch untereinander steht unseren Mitgliedern, wie auch der Öffentlichkeit über die Gruppentreffen hinaus unser Onlineforum Semi-Colon zur Verfügung.

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Der Verein "Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)" wurde 2003 gegründet. Unsere Aufgaben gemäß der Satzung sind: Wir möchten Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung beraten und unterstützen. Wir möchten einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen. Darüber hinaus möchten wir den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen Interessierten Menschen erhöhen und die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.

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SoMA e.V. bietet Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige stehen bei uns im Fokus. Gleichzeitig wird die Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten gefördert.

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