Informationen zu Behandlungen

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Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose bereitstellen. Wissenswertes über das Krankheitsbild, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team!

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.

„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen.

In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern.

Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Auf diesen Seiten für Betroffene und Angehörige finden Sie umfassende Informationen zu Formen und Behandlungsmöglichkeiten der Mastozytose. Unter Aktuelles werden wir Sie über neueste Entwicklungen in der Ursachenforschung, über neue und alternative Behandlungsmöglichkeiten, klinische Studien, über Informationsangebote zur Mastozytose und über die Aktivitäten des Kompetenznetzwerks Mastozytose e.V. auf dem Laufenden halten.

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Auf unserer Internetseite möchten wir Ihnen Informationen rund um die Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie bieten. Neben Informationen für die Verbandsmitglieder finden Interessierte den Arzt oder die Klinik in Ihrer Umgebung. Neben allen Fortbildungsveranstaltungen können Sie sich hier auch über den jährlichen Kongress der MDGP informieren und sich ggf. anmelden. Natürlich können Sie auch direkt Mitglied der Gesellschaft werden.

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An der Medizinischen Universität Wien widmet sich seit einigen Jahren eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe aus Spezialisten unterschiedlicher medizinischer Fachrichtungen der Erforschung und Behandlung von Tumoren und Fehlbildungen von Blut- und Lymphgefäßen. Das Spektrum dieser Krankheiten reicht von Hämangiomen, den häufigsten gutartigen Tumoren des Kindesalters bis zu hochkomplexen Gefäßfehlbildungen, welche zum Teil zu erheblichen Beschwerden und Entstellungen der Betroffenen führen. Koordiniert wird dieses Spezialistenteam der Medizinischen Universität Wien von der Klinischen Abteilung für Plastische und Rekonstruktive Chirurgie und umfasst Vertreter aus Radiologie, Kinderheilkunde, dem St.Anna Kinderspital, Angiologie, Dermatologie, Pathologie sowie HNO um nur einige zu nennen. Vor allem Kinder aber auch Erwachsene werden über die Möglichkeiten und Grenzen der einzelnen Fachdisziplinen hinweg in einer interdisziplinären Spezialambulanz betreut.

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Wir sind eine gemeinnützig anerkannte Patientenorganisation, die vollständig ehrenamtlich geführt wird und im Vereinsregister der Stadt Dortmund (VR 6921) eingetragen ist. "Mensch & Myotonie e.V." engagiert sich für Betroffene von folgenden seltenen Muskelerkrankungen: 1.) Nicht-dystrophe Myotonien: – Myotonia congenita Becker – Myotonia congenita Thomsen – Paramyotonia congenita – Kaliumsensitive Myotonien 2.) Periodische Paralysen: – Hyperkaliämische periodische Paralysen – Hypokaliämische Paralysen - weitere Formen von periodischen Paralysen 3.) Neuromyotonien: – Isaacs-Syndrom – Morvan-Syndrom – weitere Neuromyotonieformen Wir berichten über Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung, geben Klinikempfehlungen für Betroffene, bieten Kontakt/Austausch über ein Vereinsforum sowie jährliche Mitgliederversammlungen an. Der Vereinsbeitritt ist komplett kostenlos. Unser Datenschutzkonzept erfüllt die Vorschriften der DSGVO. Die Webseiten stehen in vielen Sprachen zur Verfügung.

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Zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen ist die Kooperation aller medizinischen und wissenschftlichen Einrichtungen mit spezifischem Expertenwissen erforderlich. Ebenso spielt dabei die Interessensvertretung der Betroffenen eine wichtige Rolle. mitoNET ist die organisatorische Plattform dazu im deutschen Sprachraum.

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In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

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Information zu Morbus Fabry allgemein und speziell zu den umstrittenen Varianten davon wie D313Y und A143T

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Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die unbehandelt tödlich verläuft. Falls Sie jemanden, insbesondere einen jungen Menschen kennen, der scheinbar ohne Grund erhöhte Leberwerte hat oder bei dem (ebenfalls ohne erkennbare Ursache) plötzlich Sprach-, Schreibstörungen und Zittern auftreten, sollten Sie unbedingt weiterlesen. Die Ziele unseres gemeinnützigen Vereins Morbus Wilson e.V. sind: Möglichst viele Menschen darüber zu informieren, dass es diese Krankheit gibt und wie sie sich äußert, Erkrankte und deren Angehörige zu unterstützen und Interessierte zu informieren. Hier im Internet wollen wir ein Hauptproblem dieser Krankheit angehen: Aufgrund ihrer Seltenheit wird sie häufig zu spät erkannt. Die Symptome deuten zunächst auf andere Krankheiten hin, was zu Fehldiagnosen führt.

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Auf dieser Website erhalten Sie Informationen über die genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe - Glykogenose Typ II, die seit 2006 verfügbare Enzymersatztherapie, alles über das Thema Beatmung bei Morbus Pompe, Pompe Therapiezentren, Forschung und vieles mehr.

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Unsere Seite bietet Informationen zu allen Formen der Myeloproliferativen Neoplasien, also Essentielle Thrombozythämie, Polycythaemia vera, präfibrotische Primäre Myelofibrose sowie Primäre Myelofibrose. Des Weiteren gibt es Informationen zum Umgang mit der Erkrankung, Erfahrungsberichte von Betroffenen und Informationen zu unserem gemeinnützen Verein (Selbsthilfe).

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.

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Die Transverse Myelitis Association (TMA) ist eine gemeinnützige und internationale Vereinigung, die 1994 von Familienmitgliedern und Menschen mit TM ins Leben gerufen wurde. Gegenwärtig hat die TMA über 7000 Mitglieder aus über 80 Ländern der Erde. Myelitis e. V. ist die deutsche Vertretung dieser internationalen Vereinigung. Myelitis e.V. versteht sich ebenso wie die TMA als Organisation, die sich für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit den Formenkreisen der akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM), Neuromyelitis optica (NMO, Devic´s Syndrom), Optikusneuritis und Transverser Myelitis einsetzt. Myelitis e.V. ist Mitglied der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Auf unseren Seiten finden Sie hilfreiche Informationen rund um Myelitis. Wir haben wichtige Fachartikel ins Deutsche übersetzen lassen, die nicht nur für Sie, sondern auch für Ihren Arzt bestimmt sind. Sie können sich auch mit Ihren Fragen direkt an unsere Mitglieder wenden.

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Wir sind ein ehrenamtlich tätiges Team, bestehend aus Betroffenen, Angehörigen und Spitzenmedizinern. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht, Sie vom Zeitpunkt Ihrer Diagnose, während Ihrer Therapie und wenn das Leben wieder schön ist, zu begleiten und zu beraten. Wir möchten Ihnen auf Grund unserer Erfahrungen Mut und Zuversicht geben. Wir wissen, dass es nicht immer leicht ist, aber wir sind für Sie da. Sie können mit uns Kontakt aufnehmen und wir freuen uns, auf Ihre Teilnahme an unseren zahlreichen Veranstaltungen. Bitte, haben Sie Vertrauen zu sich selbst und Ihrem behandelnden Arzt und Sie werden sehen, dass man trotz einer Lymphom Erkrankung ein erfülltes Leben genießen kann.

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Die Nationale Forschungsplattform für Zoonosen ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Informations- und Servicenetzwerk für alle in Deutschland aktiven Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler im Bereich der Zoonosenforschung.

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Diese Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen der NEMOS engagieren, an das interessierte Fachpublikum und an Patienten und deren Angehörige. Sie soll Informationen zur Neuromyelitis optica (NMO, auch bekannt unter dem Namen Devic-Syndrom) sowie zu Erkrankungen, die mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung einer NMO einhergehen, bündeln. Die NEMOS-Homepage bietet Informationen zu diesen Erkrankungen und ermöglicht es, darauf spezialisierte Zentren ausfindig zu machen. Außerdem werden Hinweise zur Diagnostik und Therapie bereitgestellt.

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Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.

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Professor Dr. med. Marcos Tatagiba leitet seit 2003 als Direktor die Klinik für Neurochirurgie am traditionsreichen Tübinger Universitätsklinikum. Gemeinsam mit einem erfahrenen interdisziplinären und internationalen Team wird das gesamte Spektrum der Behandlungstechniken der modernen Neurochirurgie abgedeckt. Oberstes Ziel des täglichen Handelns ist eine optimale patientenorientierte Versorgung mit Herz und nach neuesten Standards der Medizin, eben „am Nerv der Zeit“. Motiviert von unseren Patienten streben wir durch die Erforschung neurochirurgischer Krankheitsbilder und Therapiemodalitäten, sowie auch der Ausbildung von Studenten und Ärzten eine nachhaltige Weiterentwicklung der Klinik und des Fachgebietes an. Die hohe Komplexität neurochirurgischer Krankheitsbilder fordert ein großes Team mit zahlreichen Spezialisten. Über unsere Ambulanz ermöglichen wir Ihnen den unkomplizierten Zugang zu diesen Experten, damit Ihnen die bestmögliche Behandlung angeboten werden kann.

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