Seltene Erkrankungen gehen mit sehr unterschiedlichen und komplexen Beschwerden einher. Dies macht es auch für Ärzte und Ärztinnen oftmals schwer, schnell eine Diagnose zu stellen. Hier finden Sie Informationsangebote über mögliche körperliche und seelische Krankheitsbilder und Beschwerden von Seltenen Erkrankungen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Der "Deutsche Verband für Kavernome e.V." ist der Patientenverband in Deutschland, der sich in Zusammenarbeit mit hochspezialisierten Fachärzten für die Belange von Menschen mit Kavernomen - CCM - einsetzt. Ziel ist es, die Situation von Menschen mit Kavernomen - CCM - in Deutschland, aber auch länderübergreifend in Zusammenarbeit mit der European Cavernoma Alliance, zu verbessern. Dazu gehören Information und Aufklärung über alles, was mit dieser Seltenen Erkrankung Kavernome zusammenhängt, aber auch Öffentlichkeitsarbeit und die Unterstützung von Forschungsprojekten.
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Die dsai setzt sich ein für ... - die frühzeitige Diagnose - eine angemessene Therapie - Aufklärung in der Öffentlichkeit - Betroffene und Angehörige
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.
Die Seite richtet sich an Eltern mit Kindern/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffzienz (mind. 2 betroffene Hormonachsen).
Als deutschlandweite Selbsthilfegruppe unterstützen wir Familien bei allen Fragen und Themen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung bestehen.
Das Deutsche Akromegalie-Register wird geführt von der Arbeitsgemeinschaft Hypophyse und Hypophysentumore/DGE (AG Hypophyse), einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE).
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.