Fachgesellschaften und Interessenvertretungen engagieren sich wissenschaftlich und politisch auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen. Sie setzen sich dafür ein, dass die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert wird. Hier finden Sie Informationen zu Seltenen Erkrankungen, die von Fachgesellschaften und Interessenvertretungen bereitgestellt werden. Auch wenn diese hohe fachliche Kenntnisse über die Seltenen Erkrankungen haben, ersetzen die Informationen nicht eine persönliche medizinische Beratung.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Gesundheit liegt uns am Herzen Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist Teil des Eidgenössischen Departements des Innern. Es ist - zusammen mit den Kantonen - verantwortlich für die Gesundheit der Schweizer Bevölkerung und für die Entwicklung der nationalen Gesundheitspolitik. Zudem vertritt das BAG als nationale Behörde die Schweiz in Gesundheitsbelangen in internationalen Organisationen und gegenüber anderen Staaten.
Das CRM Centrum für Reisemedizin ist ein unabhängiges, anerkanntes Fachinstitut, das seit dem Jahre 2005 zur Thieme Verlagsgruppe gehört. Das CRM trägt Informationen über Infektions- und andere relevante Gesundheitsrisiken aus aller Welt zusammen und wertet sie aus. Ärzte und Apotheken können auf die daraus entwickelten Fachinformationsdienste für ihre reisemedizinische Gesundheitsberatung zurückgreifen. Das CRM ist darüber hinaus seit über 15 Jahren einer der führenden Anbieter von Seminaren, zum Thema "Reise- und Tropenmedizin", die von der Landesärzte- und Apothekerkammern als Fortbildungsmaßnahmen anerkannt und mit Punkten bewertet werden.
Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie ist eine gemeinnützige medizinische Fachgesellschaft mit dem Ziel der Förderung von Wissenschaft, Diagnostik und Therapie sowie der Prävention von angeborenen und erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie nimmt Belange der Lehre (Ausbildung, Fort- und Weiterbildung) sowie die Erstellung von Leitlinien wahr.
Die "Arbeitsgemeinschaft Neuroendokrine Gastrointestinale Tumore/DGE" besteht seit März 2004. Sie ist offen für alle Mitglieder der DGE, sowie Mitglieder anderer Fachgesellschaften mit besonderem Interesse an Klinik und/oder Forschung an neuroendokrinen gastrointestinalen Tumoren. Wichtige Ziele der Arbeitsgemeinschaft sind die Intensivierung der Zusammenarbeit zwischen Endokrinologen, Gastroenterologen, Onkologen, Chirurgen und Nuklearmedizinern, die Kooperation von klinisch und grundlagenwissenschaftlich tätigen Kolleginnen und Kollegen sowie die Einbindung junger Wissenschaftler.
Die Zentren im Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs bieten Ratsuchenden mit einer familiären Belastung für Brust- und/oder Eierstockkrebs eine Beratung und Betreuung an. Hierbei wird das individuelle Krebsrisiko durch eine interdisziplinäre Beratung festgestellt und durch eine Gendiagnostik ergänzt und präzisiert. Im Rahmen der gynäkologischen Beratung werden adäquate präventive und therapeutische Maßnahmen besprochen und angeboten. Im Falle von Entscheidungsschwierigkeiten bieten wir eine psychosomatische Beratung als Hilfestellung an. Die fünfzehn universitären Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs sind mit nationalen und internationalen Kooperationspartnern vernetzt. Die Zentren arbeiten eng mit regionalen, ausgewiesenen Brust- und Krebszentren zusammen. Das Ziel ist dabei immer, die kontinuierliche Verbesserung der Beratung und Betreuung unserer Patientinnen und Ratsuchenden.
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Onkopedia ist eine Seite der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Sie bietet Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen, Bewertungen von Arzneimitteln sowie weitere Informationen hinsichtlich Pflege. Eine umfangreiche Wissensdatenbank rundet das Angebot ab.