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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Fachgesellschaft/Interessensvertretung

Fachgesellschaften und Interessenvertretungen engagieren sich wissenschaftlich und politisch auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen. Sie setzen sich dafür ein, dass die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert wird. Hier finden Sie Informationen zu Seltenen Erkrankungen, die von Fachgesellschaften und Interessenvertretungen bereitgestellt werden. Auch wenn diese hohe fachliche Kenntnisse über die Seltenen Erkrankungen haben, ersetzen die Informationen nicht eine persönliche medizinische Beratung. 

Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.

  • Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. - Störungen der Geschlechtsentwicklung
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  • Autoinflammation Network e.V.
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  • Bundesamt für Gesundheit
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  • Bundesärztekammer Berlin
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  • CRM Centrum für Reisemedizin
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  • Deutsche Gesellschaft für Neurologie
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  • Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie e.V.
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  • Deutsche Krebshilfe
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  • Deutschen Register Neuroendokrine Tumore (NET-Register)
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  • Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
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  • Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz DNGK, Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen
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  • Gesellschaft für Endokrinologie
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  • Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz - Informationen über Uniparentale Disomien
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  • Kinderherzstiftung e.V., Deutsche Herzstiftung e.V.
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  • Kompetenznetz Leukämien
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  • mitoNET - Deutsches Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen
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  • Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)
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  • Neurologienetz - Das Informationsportal für Ärzte
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  • NIRK - Netzwerk Ichthyose
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  • Onkopedia
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