Spastische Paraplegie mit Paget-Syndrom

Beschreibung:

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist durch das Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. Der Verein ist für alle seine Mitglieder ausschließlich in der Förderung des Gesundheitswesens aktiv. In unserem Verein schließen sich Menschen zusammen, die gezielt nach Informationen zur HSP suchen und die an Lösungen zum Umgang mit der Krankheit interessiert sind. Wir sammeln und vermitteln Neuigkeiten zur HSP-Forschung; wir initiieren und finanzieren HSP-Forschungsprojekte, um so mittelfristig das Leben mit der HSP zu erleichtern und langfristig die HSP zu besiegen.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Mit erblichen Bewegungsstörungen wird eine Gruppe von genetisch bedingten Erkrankungen bezeichnet, die durch eine fortschreitende Ataxie, eine zunehmende Spastik, durch Koordinierungsstörungen, fortschreitende Lähmungen oder fehlende Bewegungskontrolle gekennzeichnet sind. Wenngleich es sich um eine heterogene Gruppe von Erkrankungen handelt, so zeigen sie doch viele gleiche Symptome. Vor diesem Hintergrund entstand das Deutsche Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (German Network of Hereditary Movement Disorders, GeNeMove). Es ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt. Nach den Erfahrungen mit den Kompetenznetzen in der Medizin hat das Bundesministerium auch die Einrichtung von Netzwerken für seltene Erkrankungen ermöglicht.

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Beschreibung:

HSP, das ist die Hereditäre Spastische Spinalparalyse. Eine seltene, unheilbare Erbkrankheit, die oft in der Kindheit einsetzt und sich stetig verschlimmert. Defekte in den Nervenzellen erschweren das Gehen und machen es häufig ganz unmöglich. Die Tom Wahlig Stiftung berät die Betroffenen und fördert die Erforschung der Krankheit. Auf unserer Homepage finden Sie Informationen zu HSP, zu Therapien und zum Forschungsstand. Gern vermitteln wir ihnen auch Ansprechpartner. Und natürlich erfahren Sie hier auch, wie Sie uns bei der Arbeit für die Betroffenen unterstützen können.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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