Für viele Seltene Erkrankungen stehen keine ausreichenden oder zugelassenen Therapien zur Verfügung. Das erschwert die Suche nach der passenden Behandlung. Hier finden Sie Informationen über mögliche ärztliche oder psychologische Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen. Auch ergänzende therapeutische Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, können bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Das Augusta-Krankenhaus ist ein Akutkrankenhaus im Düsseldorfer Stadtteil Oberrath, am Aaper Wald. Wir verfügen über 163 Betten und versorgen rund 24.500 Patienten im Jahr. Dabei liegt uns jeder Einzelne am Herzen, ganz im Sinne unserer über 100-jährigen christlichen Tradition. Denn seit unserer Gründung im Jahre 1904 stehen wir unter katholischer Trägerschaft.
autismus Köln / Bonn e.V. steht als zentraler Ansprechpartner in der Region zur Verfügung für Eltern, deren Kinder die Diagnose Autismus haben, für Menschen mit Autismus, die einen Austausch mit anderen Betroffenen suchen, die Ihre Lebenssituation verbessern wollen und die unter zusätzlichen Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Außerdem können sich Interessierte, die mehr über Autismus wissen wollen sowie Fachleute, die für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Wirkungen lösungsorientierte Ansätze für alle Beteiligten suchen, an den Verein wenden.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Autoimmunenzephalitis. Gegründet haben wir uns im Jahr 2021.
Als Zusammenschluss von AE-Betroffenen und deren Angehörigen möchten wir als SHG neuen Mitgliedern als nichtärztliche Ansprechpartner zur Seite stehen. Mittels verschiedener Kommunikationswege erfolgt innerhalb der Gruppe ein Erfahrungsaustausch und Hilfestellung in Zusammenhang mit Therapieverfahren, Medikation, Therapiezentren.
Gesundheit liegt uns am Herzen Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist Teil des Eidgenössischen Departements des Innern. Es ist - zusammen mit den Kantonen - verantwortlich für die Gesundheit der Schweizer Bevölkerung und für die Entwicklung der nationalen Gesundheitspolitik. Zudem vertritt das BAG als nationale Behörde die Schweiz in Gesundheitsbelangen in internationalen Organisationen und gegenüber anderen Staaten.
Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. wurde im November 1968 in Hamburg gegründet, nachdem sich bereits 1960 einige Kleinwüchsige Betroffene über eine Zeitungsannonce zusammengefunden hatten. Am Anfang stand sicherlich der persönliche Kontakt und der Erfahrungsaustausch im Vordergrund, bis heute sind die Aufgaben und Ziele unseres Verbandes jedoch gewachsen und vielfältiger geworden. Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. fordert Verbesserungen der Lebensbedingungen Kleinwüchsiger in zahlreichen Lebensbereichen. Des Weiteren bietet der Verein die Möglichkeit umfangreicher Informationsbeschaffung für betroffene oder interessierte Menschen, die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie hilfreiche Alltagstipps.
Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein. Die vorrangigen Ziele unserer Arbeit sind die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, deren Integration in die Gesellschaft, der Abbau vorhandener Vorurteile und die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung kleinwuchsspezifischen Wissens, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Wir unterstützen alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führen bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nehmen die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führen wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.
Die Entwicklung der Website carefamnet.org ist Teil eines größeren Projektes, das in mehreren Standorten in Deutschland im Rahmen einer multizentrischen Studie die Wirksamkeit zweier neuer Versorgungsformen für Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen untersucht. Das Ziel der begleitenden Website carefamnet.org ist es, auch nach Beendigung der carefamnet-Studie online Patienteninformationen für Familien mit einem Kind mit Seltener Erkrankung zur Verfügung zu stellen. In dem Informationsbereich für betroffene Familien (https://www.carefamnet.org/fuer-familien/) wird über verschiedene psychosoziale Aspekte, die mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes verbunden sein können, informiert und es werden Hilfestellungen für betroffene Familien gegeben. Wir sehen unsere Website als eine Art Ankerseite für Menschen mit Seltener Erkrankung bzw. deren Angehörige. Betroffene sollen neben spezifischen Informationen durch die Seite schnell einen Überblick erlangen, welche (psychosozialen) Aspekte prinzipiell im Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung zu beachten sein könnten. Das Internetangebot orientiert sich dabei nah an den Bedürfnissen von Betroffenen.
CARPE DIEM hilft Kindern mit sehr seltenen, in der Regel, unheilbaren Krankheiten. Wir geben den betroffenen Familien Halt und neuen Lebensmut. Die kranken Kinder nicht alleine lassen, den Familien Mut und Kraft zu schenken, ist unser erklärtes Ziel! Wir fördern mit Ihren Spenden professionelle Hilfe und gezielte Therapien für das kranke Kind, für die Eltern und die Geschwister, damit die Familie, die einem enormen psychischen und physischen Druck ausgesetzt ist, nicht an ihrem Schicksal zerbricht. Ihre Spende kommt genau dort an, wo sie benötigt wird. Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit!
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Menschen, die von dem seltenen Knochenkrebs "Chordom" betroffen sind. Patienten und Betreuer können auf Ressourcen zugreifen und Vertreter kontaktieren, um persönliche Unterstützung zu erhalten. Forscher und Ärzte können auf die neuesten Forschungsinformationen zugreifen.
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