Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, können sich einsam und mit ihren Proble-men unverstanden fühlen. Die Vernetzung mit anderen Betroffenen im Rahmen von Selbsthilfe kann die empfundene Isolation oder Hilflosigkeit mindern und beim Umgang mit der Seltenen Erkrankung helfen. Hier finden Sie Informationen über Seltene Erkrankungen, die von Selbsthilfegruppen bereitgestellt werden.
Der Austausch und die gemeinsamen Aktivitäten können jedoch keine medizinische Beratung ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.