Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, können sich einsam und mit ihren Proble-men unverstanden fühlen. Die Vernetzung mit anderen Betroffenen im Rahmen von Selbsthilfe kann die empfundene Isolation oder Hilflosigkeit mindern und beim Umgang mit der Seltenen Erkrankung helfen. Hier finden Sie Informationen über Seltene Erkrankungen, die von Selbsthilfegruppen bereitgestellt werden.
Der Austausch und die gemeinsamen Aktivitäten können jedoch keine medizinische Beratung ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein. Die vorrangigen Ziele unserer Arbeit sind die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, deren Integration in die Gesellschaft, der Abbau vorhandener Vorurteile und die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung kleinwuchsspezifischen Wissens, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Wir unterstützen alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führen bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nehmen die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führen wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.
Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige therapeutische Behandlung. Zur Zeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. knapp 2.000 Mitglieder. Neben unseren bestehenden Kontaktstellen richten wir seit Anfang 1997 Selbsthilfegruppen in den Bundesländern ein. Durch die Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartner, die Kontaktstellen, die Jahreshauptversammlung und Sonderveranstaltungen des Verbandes haben unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich persönlich untereinander kennenzulernen.
CARPE DIEM hilft Kindern mit sehr seltenen, in der Regel, unheilbaren Krankheiten. Wir geben den betroffenen Familien Halt und neuen Lebensmut. Die kranken Kinder nicht alleine lassen, den Familien Mut und Kraft zu schenken, ist unser erklärtes Ziel! Wir fördern mit Ihren Spenden professionelle Hilfe und gezielte Therapien für das kranke Kind, für die Eltern und die Geschwister, damit die Familie, die einem enormen psychischen und physischen Druck ausgesetzt ist, nicht an ihrem Schicksal zerbricht. Ihre Spende kommt genau dort an, wo sie benötigt wird. Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit!
Der COPD Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen
CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark. Das Netzwerk gegen CRPS / Morbus Sudeck
Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.
Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.
Diese Website bietet u.a. Informationen zu verschiedenen seltenen Demenzformen.