Selbsthilfe

Beschreibung:

1991 wurde die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung der Schweiz gegründet. Jetzt zählt der Verein über hundert Mitglieder, zwei Drittel davon sind Familien mit betroffenen Kindern. Die PWS Vereinigung Schweiz veröffentlicht periodisch eine Infoschrift, betreibt eine Literaturstelle und organisiert alljährlich mehrere Treffen, um aktuelle Informationen zu vermitteln, aber auch den direkten Kontakt unter den Betroffenen zu ermöglichen. Wir wollen die Lebenssituation der PWS-Betroffenen verbessern, indem wir geeignete Wohn- und Arbeitsangebote in der Schweiz schaffen, welche PWS-Betroffenen gerecht sind.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht. In der Geschäftsstelle steht Bärbel Ziegeldorf, Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung. Auch Beiträge zur Erforschung dieser Behinderung werden geleistet.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Informationen und Erklärungen, sowie wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema Sarkoidose, Informationen zu unserer App und den bundesweiten Sekbsthilfegruppen, sowie Neuigkeiten der europäischen Patientenvertretung.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung

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Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein bundesweit aktiver, gemeinnütziger Selbsthilfeverein. Es hat sich zur Aufgabe gemacht, an Sarkoidose-Erkrankte und deren Angehörige bundesweit zu betreuen und zu beraten. Dazu gehört auch der Kontakt zu Fachärzten und Kliniken sowie die Zusammenarbeit mit anderen Institutionen im medizinischen Bereich.
Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerks sind auf Kongressen und öffentlichen Veranstaltungen präsent, um über Sarkoidose aufzuklären und den aktuellen Wissensstand der Forschung zu zeigen. Es schreibt jährlich den Sarkoidose-Forschungspreis aus.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Unsere Ziele sind Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet. Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten. Unsere Ziele: - Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu informieren - Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz - Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit - Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren - Das Interesse an der Forschung wecken

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Die Selbsthilfegruppe SAB e.V. hat die Ziele Kontakte zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs zu schaffen und eine Sensibilisierung von möglichen Mitbetroffenen und Fachleuten zur Erkennung dieser äußerst seltenen Erkrankung zu fördern. Außerdem soll das Sammeln von neuen medizinischen Erkenntnissen für die Behandlung und die weitere Erforschung der Erkrankung, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt, gestärkt werden.

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Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!

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Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Ichthyose Patienten und deren Angehörigen. Unser Ziel ist es alle Betroffenen in Deutschland zu erreichen um Hilfe zur Selbsthilfe zu ermöglichen. Um Betroffene direkt zu unterstützen existieren Regionalgruppen und Ansprechpartner für verschiedene Ichthyose Formen.

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Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten

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Die Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach beteiligt sich an der Aufklärungsarbeit über die Erkrankung selbst und legt besonders viel Wert auf den Erfahrungsaustausch. Gegenseitige Hilfe wird groß geschrieben - auch beim Umgang mit Ärzten und Medikamenten. Unsere Treffen finden regelmäßig am 2. Dienstag im Monat (außer im August) um 19.45 Uhr statt. Auf unseren Seiten finden Sie Informationen rund um die Krankheit Glaukom.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Informationen über den Verein, Veranstaltungen (Jahrestreffen), die Krankheit mit Mitglieder-, Ärzte- und Firmenbereich

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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten

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Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Der Berliner Leberring e.V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Lebererkrankte und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich ca. 70.000 Menschen an Darmkrebs. Bei etwa 3.500 dieser Neuerkrankungen handelt es sich um erblichen Darmkrebs. Diese Krebserkrankungen sind entweder generell vermeidbar oder lassen sich im Rahmen einer Vorsorge oder Früherkennung in ihrem Verlauf günstig beeinflussen, manchmal sogar endgültig verhindern. Viele Betroffene und Ärzte sind sich dessen nicht bewusst. Die Familienhilfe Darmkrebs leistet mit ihrer Arbeit die notwendige Aufklärung und begleitet betroffene Patienten, sowie deren Angehörige, um die Gesundheit zu erhalten oder wieder herzustellen. Auf diesen Seiten und im direkten Kontakt mit unseren Ansprechpartnern können Sie sich informieren. Für einen direkten Austausch untereinander steht unseren Mitgliedern, wie auch der Öffentlichkeit über die Gruppentreffen hinaus unser Onlineforum Semi-Colon zur Verfügung.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Der Verein "Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)" wurde 2003 gegründet. Unsere Aufgaben gemäß der Satzung sind: Wir möchten Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung beraten und unterstützen. Wir möchten einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen. Darüber hinaus möchten wir den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen Interessierten Menschen erhöhen und die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen gegründet wurde. Durch die kontinuierliche Umsetzung unserer Ziele und Aufgaben und durch die Gründung unserer Stiftung hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr viel verändert und getan. Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr. Es gibt viele Spezialisten und Kompetenzzentren, die uns wohlwollend zur Seite stehen und über unsere Kompetenzlandkarte leicht zu finden sind. Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch. Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen. Für unsere Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.

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SoMA e.V. bietet Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige stehen bei uns im Fokus. Gleichzeitig wird die Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten gefördert.

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STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie – die natürlich möglich ist – auskennen.

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Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Diagnose Syringomyelie und den dadurch verursachten Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006, die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

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Wenn die Diagnose Triple-X oder XXX-Syndrom gestellt wird, treten meist viele Fragen auf. Mit unserer Internetseite wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen weitere Informationsmöglichkeiten aufzeigen. Da es bisher im deutschsprachigen Raum nur spärliche und oft auch veraltete Informationen zum Triple-X-Syndrom gibt, haben wir als Eltern von XXX-Mädchen im Dezember 2005 eine Kontaktgruppe gegründet, mit dem Ziel Erfahrungen und Anregungen auszutauschen, um die Entwicklung unserer Töchter positiv zu unterstützen. Wir wollen zudem Aufklärungsarbeit betreiben und wissenschaftlich fundierte Informationen an Betroffene und Interessierte weitergeben.

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Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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