Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, können sich einsam und mit ihren Proble-men unverstanden fühlen. Die Vernetzung mit anderen Betroffenen im Rahmen von Selbsthilfe kann die empfundene Isolation oder Hilflosigkeit mindern und beim Umgang mit der Seltenen Erkrankung helfen. Hier finden Sie Informationen über Seltene Erkrankungen, die von Selbsthilfegruppen bereitgestellt werden.
Der Austausch und die gemeinsamen Aktivitäten können jedoch keine medizinische Beratung ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Wir sind eine gemeinnützig anerkannte Patientenorganisation, die vollständig ehrenamtlich geführt wird und im Vereinsregister der Stadt Dortmund (VR 6921) eingetragen ist. "Mensch & Myotonie e.V." engagiert sich für Betroffene von folgenden seltenen Muskelerkrankungen: 1.) Nicht-dystrophe Myotonien: – Myotonia congenita Becker – Myotonia congenita Thomsen – Paramyotonia congenita – Kaliumsensitive Myotonien 2.) Periodische Paralysen: – Hyperkaliämische periodische Paralysen – Hypokaliämische Paralysen - weitere Formen von periodischen Paralysen 3.) Neuromyotonien: – Isaacs-Syndrom – Morvan-Syndrom – weitere Neuromyotonieformen Wir berichten über Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung, geben Klinikempfehlungen für Betroffene, bieten Kontakt/Austausch über ein Vereinsforum sowie jährliche Mitgliederversammlungen an. Der Vereinsbeitritt ist komplett kostenlos. Unser Datenschutzkonzept erfüllt die Vorschriften der DSGVO. Die Webseiten stehen in vielen Sprachen zur Verfügung.
Herzlich Willkommen auf der Internetseite des gemeinnützigen Vereins Morbus Osler Selbsthilfe e.V. Hier wächst eine Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten und Mediziner und Forschende Austausch. Umgekehrt sind wir dankbar für jeden Beitrag, welcher der Arbeit der Selbsthilfe und der Stiftung hilft - sei er inhaltlich oder finanziell. Der Morbus-Rendu-Osler-Weber oder hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie – kurz HHT genannt – ist eine seltene, erbliche Erkrankung der Blutgefässe und des umliegenden Gewebes. Hierbei kommt es zu einer krankhaften Erweiterung von Blutgefässen. Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigen sich meist in der Pubertät mit Nasenbluten.
Unsere Seite bietet Informationen zu allen Formen der Myeloproliferativen Neoplasien, also Essentielle Thrombozythämie, Polycythaemia vera, präfibrotische Primäre Myelofibrose sowie Primäre Myelofibrose. Des Weiteren gibt es Informationen zum Umgang mit der Erkrankung, Erfahrungsberichte von Betroffenen und Informationen zu unserem gemeinnützen Verein (Selbsthilfe).
Wir möchten einen Beitrag leisten zu Prävention und Heilung der sehr seltenen, wahrscheinlich immunologisch bedingten Nierenfunktionsstörung, idiopathisches nephrotisches Syndrom. Nephie e.V. hat sich am 4. Juli 2009 gegründet. Wir haben deutschlandweit Mitglieder. Über die vom Europäischen Kindernephrologenverband (ESPN) anerkannte Initiative Nephcure International haben wir direkte Kontakte zu forschenden Kindernephrologen in den Niederlanden, Frankreich, Belgien, Österreich, der Schweiz und in England. Wir nehmen an Tagungen und Kongressen teil und informieren uns über medizinische Entwicklungen aus erster Hand. Wir möchten zielgerichtete Forschung unterstützen. Über ein seit Jahren bestehendes Internetforum stehen wir indirekt mit über 300 Familien in Kontakt.
Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.
NPSuisse ist die Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung. Die Vereinigung wurde im Januar 2011 in Unterägeri gegründet. Der Verein ist politisch und konfessionell neutral. Treibende Kraft hinter NPSuisse sind Eltern von Niemann-Pick-Patienten sowie deren Freunde und Angehörige. NPSuisse will Menschen, die von der Niemann-Pick-Krankheit direkt oder indirekt betroffen sind, beraten, unterstützen und begleiten. Die Vereinigung NPSuisse will aber auch die Interessen der Betroffenen und Angehörigen vertreten. Deshalb setzt sie sich allgemein für Anliegen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ein. Diesen Zielsetzungen dient auch diese Website.
ÖGAST steht für Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen und ist ein Selbsthilfeverein der sich mit angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beschäftigt. Die zwei Hauptgruppen sind Phenylketonurie und Galaktosämie. Zu den verlinkten Bereichen gibt es weitreichende Informationen auf dieser Homepage. Ebenso finden sich hier allgemeine Informationen zur Selbsthilfegruppe selbst so wie Informationen zur Mitgliedschaft und kommenden Events.
Wir sind eine Regionalgruppe des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V., eines bundesweit organisierten, gemeinnützigen Vereins von Patienten, Angehörigen und Ärzten. Unser Ziel ist es, Möglichkeiten der Information und des Austauschs für Betroffene im Raum München zu schaffen. Zu den Treffen, die alle zwei Monate stattfinden, laden wir Referenten ein, die uns durch Fachvorträge informieren. Wir freuen uns über Ihr Interesse und hoffen, dass diese Selbsthilfegruppe weiterhin neue Interessenten und Mitglieder gewinnt.
Peutz-Jethers-Syndrom
Bei dieser extrem seltenen erblichen Veranlagung zu Polypen treten diese vor allem
im Dünndarm auf, ganz anders als wenn sonst über „Darmpolypen“ die Rede ist.
Dieses Polypen-Wachstum wird durch einen Defekt in einem bestimmten Gen, also in der
Erbinformation verursacht. Somit handelt es sich um eine Veranlagung, die man von den
Eltern evtl. geerbt hat, oder die man mit einer 50 – prozentigen Wahrscheinlichkeit an die
Nachkommen weitervererben kann. Man kann auch die erste Person einer Familie sein,
die erkrankt. In diesem Fall hat man leider eine deutlich geringere Chance, dass die
wichtige Diagnose früh gestellt werden kann.
Die Webseite informiert Patienten und Familienangehörige über die Erkrankung und beantwortet die wichtigsten Fragen zum Thema Peutz-Jeghers-Syndrom
Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese