Selbsthilfe

Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Die Seite richtet sich an Eltern mit Kindern/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffzienz (mind. 2 betroffene Hormonachsen).
Als deutschlandweite Selbsthilfegruppe unterstützen wir Familien bei allen Fragen und Themen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung bestehen.

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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Unser Netzwerk ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Wir haben etwa 100 Familien aus ganze Europa als Mitglieder. Unsere Aufgaben: Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten. Wir geben die Möglichkeit Kontakte zu finden, weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von unserer Webseite. Jedes zweite Jahr organisieren wir eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist unsere wichtigste Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht. Wir unterstützen die Forschung am 11. Chromosomen.

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Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Gegründet wurde der Fontanherzen e. V. im April 2012 von engagierten Eltern von Kindern/Jugendlichen aus ganz Deutschland, die mit dem schwersten angeborenen Herzfehler (nur eine Herzkammer) geboren wurden und jetzt mit dem sogenannten Fontankreislauf leben. Größtenteils handelt es sich dabei um HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom und HRHS (Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom). Ebenso wird der Fontankreislauf aber auch bei anderen komplexen Herzfehlern angelegt. So z. B. bei DORV (Double Outlet Right Ventricle) und bei DILV (Double Inlet Left Ventricle). Bei all diesen angeborenen Herzfehlern können noch verschiedene andere Fehlbildungen auftreten.

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Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Seit über 25 Jahren stehen wir der Kinderklinik des UKE als Freundeskreis zur Seite. Wir organisieren zahlreiche Aktivitäten, die allen jungen Patienten der Kinderklinik zugutekommen. Unser größtes Anliegen ist es, den Kampf gegen die unheilbaren Krankheiten NCL und Leukodystrophie zu unterstützen. Unsere Aktivitäten bestehen hauptsächlich in der Organisation von Spendenaktionen und dem Einwerben von Einzelspenden. Dabei setzen wir uns hundertprozentig ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und garantieren, dass alle Spenden in voller Höhe dort ankommen, wo sie gebraucht werden.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Selbsthilfegruppen für Menschen mit Galaktosämie

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet, entwickelte sie sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie … Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten

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Wir sind die einzige Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen in der Bundesrepublik. Wir bekommen Unterstützung von Ärzten, die sich mit der Erkrankung sehr gut auskennen und geben unsere Erfahrungen im Umgang mit den Therapien weiter. Als Mitglied unseres Vereins (15,-€ Jahresbeitrag) erhalten sie 2x jährlich unsere Mitgliederzeitung "HLH-Journal" mit den Tagungsvorträgen, weiteren Patientenberichten, Kontaktanzeigen, Literatur- und Veranstaltungshinweisen.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt: •Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung •Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene •Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander •Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen •Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung •Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Das Hamburger Autismus Institut bietet als älteste Autismus-Therapieeinrichtung der Bundesrepublik seit 1972 Hilfen für betroffene Kinder, Jugendliche und Jungerwachsene sowie deren Eltern und das erweiterte Umfeld. Auf diesen Seiten finden Sie als betroffene Eltern und als Fachleute allgemeine Informationen über Autismus-Spektrum-Störungen, unsere Arbeit als Therapiezentrum und über unseren Trägerverein "Autismus Landesverband Hamburg e.V.".

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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Homepage der Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." Mit einem Blog über Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Informationen zu den Krankheiten, Möglichkeiten der Kontaktaufnahme. Links zu anderen europäischen Selbsthilfegruppen.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) zu unterstützen.

Organisation einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM).
Aufklärung über Behandlungsmethoden, Hilfe bei der Suche nach geeigneten Behandlungszentren und psychologischen Praxen, Umgang mit Behörden, Hilfestellung in akuten Krisensituationen für Patienten und deren Angehörige.
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung durch Teilnahme und Hilfe an Studien und der Förderung des Forschungsdialoges zwischen Hochschulen, Kardiologen, Psychologen und Patienten.
Erstellen von Informationen und Aufklärung der Öffentlichkeit durch geeignete Kommunikationsmaßnahmen.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn). Hauptanliegen des Vereins ist die Verbesserung von Diagnostik und Therapie der erblich bedingten, neurologischen Erkrankungsgruppe sowie die Sicherstellung und der Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung. Daher gehört die Forschungsförderung zu den wichtigsten Vereinsaktivitäten. Der Verein leistet darüber hinaus Betroffenenberatung, organisiert Familienkonferenzen, informiert und vernetzt Patientenfamilien, Ärzte und Wissenschaftler, engagiert sich in der gesundheitspolitischen Interessenvertretung und kooperiert mit internationalen NBIA-Partnerorganisationen sowie Dachverbänden für Seltene Erkrankungen. Auf seiner Website informiert Hoffnungsbaum e.V. u.a. über das Erkrankungsbild, über Aktuelles aus der NBIA-Forschung sowie den Vereinsaktivitäten.

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Internetseite des Selbsthilfeverbands Hypophosphatasie Deutschland e.V.

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Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 von uns, Dr. Inge und Klaus Schwersenz, Eltern von 2 Kindern mit SMA, innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Unser erstes Kind mit SMA Typ IIIa ist inzwischen erwachsen und so selbständig, wie man mit SMA eben sein kann. Unser zweites Kind hatte einen Typ I und ist 4 1/2 Jahre alt geworden. Kummer und Verzweiflung, die man mit einem Kind mit Typ I durchlebt, sind uns ebenso bekannt wie der Kampf mit den Behörden und mit Kranken- und Pflegeversicherungen, der bei einem chronisch kranken Kind, Jugendlichen oder Erwachsenen anscheinend unvermeidlich ist. Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.

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INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen mit Mehrwert für den Patienten (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).

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Aufgrund der Seltenheit der Behinderung Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Die Seltenheit der AMC bringt es mit sich, dass betroffene Eltern in näherer Umgebung niemanden mit einer ähnlichen Behinderung kennen. So wird Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung kaum möglich. Diese Missstände haben eine Reihe von Familien mit von Arthrogryposis betroffenen Kindern veranlasst, Ausschau nach weiteren Betroffenen zu halten, Kontakte zu knüpfen und sich zusammenzuschließen. Dem Engagement dieser Familien sowie der wohlwollenden Unterstützung durch Dr. med. Johannes Correll, dem ehemaligen Chefarzt der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau (externer Link), ist es zu verdanken, dass bundesweit eine große Anzahl von Adressen Betroffener gesammelt und am 7. März 1992 die Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) als gemeinnütziger Verein ins Leben gerufen werden konnte.

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